Terapibloggning

När jag började blogga för fyra månader sedan var det som att saker och ting började falla på plats. Att verbalisera mina upplevelser och tankar om Henrys hörselnedsättning har hjälpt mig oerhört, kommer att hjälpa mig och, förhoppningsvis, kanske kan hjälpa någon annan i en liknande situation.

Att få ett barn med funktionshinder fanns inte riktigt i min värlsbild, och att få beskedet (till på köpet på min födelsedag...) att Henry inte hörde särskillt bra kändes riktigt tungt. Jag har ältat och ältat men ännu inte fällt en enda tår. Konstigt? Ja! Kanske borde jag gråta och sörja men det gör jag inte, jag tycker att det hela är vansinnigt orättvist men samtidigt kan jag inte sörja. Att sörja vore som att på sätt och vis förneka Henry. Utan hans hörselskada tror jag inte att han hade varit så oerhört medveten om det visuella rummet; det är häftigt att se honom observera världen på ett annorlunda sätt än vad en hörande bebis gör. Det är häftigt att ha den fantastiska ögonkontakt han alltid vill ha, att verkligen kunna kommunicera utan ord.

Men samtidigt, det är skit att veta att han inte hör!

Kurser

Höstens teckenspråkskurser har nu kommit ut på Region Skånes hemsida och datumen är spikade då även maken kommer att få sin introduktion till teckenspråkets värld. Så, till våren kan vi sätta igång att beta av de första av våra 240 TUFF-timmar vi har på oss att lära det nya språket. Efter det tycker regeringen (blå, röd, grön, vit, rosa - spelar ingen roll) att vi är fullärda. Om man läser SFI - svenska för invarndrare, det vill säga svenska som andraspråk, har man rätt till 525 timmar. Timmar som kan överskridas om behov föreligger.

Tough luck om TUFF-timmarna tar slut innan du ens kommit i närheten av att kunna språket någorlunda väl - orättvist! Jag har fått rådet "spara så mycket ni bara kan på era timmar så att de räcker i många år", känns inte som ett särskllt bra råd. Det enda vi kan hoppas på är att hörselenheten väljer att ha många "efter TUFF-träffar, så att språket kan komma framåt.

Att göra slut

Idag gjorde vi slut med Henrys audionom och det kändes fint! Det var hon som gjorde slut men det gjorde inget, vi skulle gjort slut i vilket fall som helst. Vi tog upp det här med hörapparaterna som vi vill att Henry får prova och att vi inte var nöjda med hennes svar förra gången vi tog upp ämnet. Hon blev vansinnigt defensiv och inte blev det bättre när vi återigen la fram våra argument och återigen poängterade för henne att vi endast är nöjda med det bästa för Henry. 

Surt blev det och resultatet blir att vi flyttar över audionombesöken till Lund där de har erfarenhet av Widexapparaterna. "Ni får inte vara kvar här om ni vill ha de apparaterna". Sörjer inte direkt utan ser fram emot kompetensen som finns i Lund, lite längre att köra men vad gör det? Så länge Henry får något positivt utav det skulle jag kunna köra till månen!

Under allmänt muttrande gjöt audionomen även nya insatser, igen. Detta blir fjärde paret sedan Henry fick sina hörapparater i april. Justerade även upp volymen i hörapparaterna vilket inte var helt populärt, vi testade lite olika ljud, djurläten och nyckelskrammel. Läskigast var ett ganska lågt muuuuuuu från en ljudbok, tårar och allt men efter lite övertalning gick det så småningom bättre.

Efteråt satt vi i kafeterian och fikade en liten stund, alltid ett bra tillfälle att samla tankarna och diskutera besöket. Både jag och maken har gått runt och funderat på om vi kanske inte bara överreagerat lite på audionomens sätt men efter dagens besök var vi rörande överens om att ett byte är en mycket god idé. Varken han eller jag har förtroende för henne, något som känns viktigt att ha för en av de viktigaste personerna i Henrys liv.

Nu har vi inga besök inplanerade på en hel månad, i slutet av juli är det dags för hörseltest och läkarbesök, kanske kan vi då komma lite närmre orsaken till Henrys hörselskada. I augusti är det dags för ny insatsgjutning och förhoppnings kommer vi ner till Lund inom några månader för att få de nya hörapparaterna.

Glad skit!

Bara ett par timmar efter Henry fick sina hörapparater och skrek av skräck fick vi höra och se detta:

Waowaowao

Efter besöket hos specialpedagogen häromveckan har jag blivit lite mer observant på de olika ljud Henry gör. Vi fick tipset att skriva ner alla ljud på en lista som vi har sittandes på kylskåpet, mest för att komma ihåg när vi senare får frågan om vilka ljud Henry gör och hur han jollrar. 

Från att ha gått från långa aaaaaaa'n och ääääää'n blandat med det lite mer gnälliga iiiiiii'et och ett och annat asgarv har Henry den senaste veckan utökat repertoaren med några mmmmmmm, bababababa, waowaowao, brrrrrr med medföljande salivbubblor och fler aaaaaaa'n fast med glissando (musikterm). Om vi svarar honom med samma ljud får vi ofta ett leende eller ett skratt vilket värmer föräldrarhjärtat ofantligt.

Betraktelse

Tänk att hörapparater tjuter när de hamnar i närheten av bäbismun, inbyggt dreggelalarm!

Möte med specialpedagogen

Idag har maken, Henry och jag träffat Henrys specialpedagog igen och det kändes fantastiskt bra. Hon är väldigt rak och tydlig vilket jag uppskattar, har hon inga svar så tar hon reda på informationen vi efterfrågar, och hon är genuint intresserad av barnen hon jobbar med. 

Vi, eller rättare sagt hon, pratade mest om olika sätt att kommunicera med Henry för att få igång hans joller. Än så länge kommer det mest långa haranger av aaaaaaa och ibland äääää, men inte så mycket mer. Genom att vara övertydlig, att använda hela röstregistret och upprepa, upprepa och åter igen upprepa kommer vi att kunna lära Henry att tolka det han hör. Genom att lära honom detektera ljuden, att lokalisera, identifiera och imitera ljuden kommer han så småningom att kunna förstå och tolka dessa ljud till ord.Vi får väl stå ut med att vår omgivning kanske tycker att vi upprepar oss in absurdum men då får det väl vara så.

Efter sommarens semestrar kommer vi att sätta igång med AVT, auditory verbal therapy, vilket är en arbetsintensiv typ av habilitering där vi som föräldrar tillsammans med specialpedagogen och Henry träffas en gång i veckan under cirka ett år och där vi hjälper Henry att utveckla sitt språk genom att lära honom att lyssna optimalt med den hörsel han har.

Specialpedagogen kommer även att prata med Henrys medicinska team med överläkaren i spetsen då varken hon eller vi är särskillt imponerade av att hans hörapparater ännu inte justeras. Ju längre tid som går utan så optimal hörsel som möjligt destå sämre blir hans språkutveckling. Han är redan sju månader och varje dag utan så god amplifiering som möjligt är en förlorad dag vad gäller språkutveckling. Skulle det sedan visa sig att hörapparaterna inte hjälper honom tillräckligt är det läge för en CI-utredning vilket i sig tar tid (CI - Cochleaimplantat) och således än mer förlorad tid.

Boktips

Innan Henry föddes visste jag inte att det i varje bibliotek finns en hylla med litteratur för och om barn med funktionshinder, men nu vet jag. På äppelhyllan finns allt möjligt; barnböcker med både text och tecken, böcker för barn som har en hörselskada, böcker på braille, böcker med pictogram, böcker om barn med Downs syndrom samt massor av olika typer av facklitteratur. 

Häromdagen hittade jag en bok på äppelhyllan i det lokala biblioteket som heter "Doktorn kunde inte riktigt laga mig - Barn om sjukdom och funktionshinder och om hur vi kan hjälpa" av Christina Renlund. Boken handlar om små barn som har svåra sjukdomar eller funktionsnedsättningar och hur man som förälder eller andra vuxna i barnens närhet kan hjälpa barnen att våga berätta och komma med frågor. Stora och små frågor som måste bemötas på ett bra sätt för att barnet ska kunna acceptera sig själv och sitt funktionshinder.

Jag tror mycket på öppenhet, att alltid vara tydlig med att Henry har en hörselnedsättning och att få honom att vara stolt. Stolt över att han är han. Stolt över vad han kan. Vi kommer aldrig att dölja hans funktionshinder för honom, vi kommer alltid att prata om vad det innebär för honom och vi kommer alltid att bemöta hans frågor med så bra svar som möjligt.

Bloggar

Sitter och söker efter andra bloggar som handlar om hörselskador, hur det är att leva med en hörselskada eller vad man upplever som förälder till ett hörselskadat barn men hittar inte mycket, speciellt inte på svenska. Betyder detta att det inte finns så många sådana bloggar eller hittar jag dem inte?

Hörapparater och tankar

Henry har kommit in i en period då han tar av sina hörapparater konstant. Konstant iallafall under ett spann av kanske en halvtimma då han plockar av och jag stoppar tillbaka. Så småningom slutar han och låter dem vara ett bra tag innan han börjar igen... Han är väldigt söt när han sitter där med en hörapparat i näven men det är kanske inte världens bästa leksak, speciellt inte när han har delat den i två små sväljbara delar.

Jag antar att detta är en av alla faser han kommer att gå igenom, antagligen är det helt normalt bäbisbeteende. Dock undrar en liten del av mig om det kan vara så att han inte gillar de nya insatserna, han började plocka av sig hörapparaterna samma dag som han fick de mjuka insatserna. Vem vet? Tänk så mycket lättare det varit om man kunde prata bäbis så att vi båda kunde förstå varandra.

Ganska ofta tänker jag inte på att hörapparaterna sitter där, tror att jag nog kommit till någon sorts acceptans. Dock kan sorgen helt plötsligt slå till och jag blir så ledsen och förbannad när jag tänker på allt han kommer att behöva kämpa för, hur han kommer att känna inför att vara annorlunda, hur mycket han faktiskt kommer att höra och hur det kommer att gå för honom att kommunicera med andra människor. Jag är livrädd för hur han kommer att uppleva sin egen familj, kommer vi att inkludera honom eller kommer han att uppleva samma saker som många andra hörselskadade gör gentemot sina familjer? Kommer han att sky familjemiddagar där alla pratar i mun? Kommer han att distansera sig och dra sig undan eftersom han är annorlunda?

Som föräldrar har jag och maken ett enormt ansvar och en stor utmaning framför oss. Vi måste lära Henry att ta plats och att vara trygg med sin hörselnedsättning, vi måste visa honom att det är ok att fråga, att det är ok att säga att han inte hört. Vi måste lära vår omgivning hur hörselskador fungerar, hur man bäst inkluderar Henry i ett samtal, att inte bara säga "det var inget viktigt" om han frågar vad vi skrattar åt. Jag vill inte höra om 18 år att vi kunde gjort mer, att vi var ok som föräldrar men att han alltid kände sig utanför. 

Jag är livrädd för det.

Svar från audionomen

Fick ett väldigt kort och koncist svar på mailet jag skickade audionomen i fredags. "Vi diskuterar detta när vi träffas nästa gång! Skickar kopia av detta till scanning!" (scanning - allt som mailas läggs till i Henrys journal) Vet inte riktigt hur jag ska tolka detta, försöker hon vara positiv och peppig eller är hon skitförbannad att jag ens vågar andas om andra alternativ? Lutar åt det senare med tanke på hennes sätt att undvika mina frågor förra gången. Tar med mig maken så är vi två iallafall.

Henry har fått nya insatser till hörapparaterna, de är mycket mjukare än de förra vilket skapar mindre rundgång. Dock är de svårare att sätta in och tydligen inte lika behagliga att bära. Det märks.... De plockas ut, dras itu och skakas periodvis väldigt mycket. Jag vet inte om det har något med byte av material att göra eller om det bara är en fas, kan dock konstatera att han inte fipplade med dem lika mycket när han hade de hårda insatserna.

Skickade iväg överklagan till förvaltningsrätten igår, nu är det utom min kontroll och allt jag kan göra är att avvakta och invänta deras yttrande.