tisdag 29 november 2016
En smak av dövblindhet
onsdag 12 oktober 2016
#Hörselsmart
Så här svarade jag:
tisdag 20 september 2016
När Henry får välja
Inför dagens simmning berättade vi för Henry att det nog skulle komma en tolk. Henry och daddy kom fram till att CI-kådisen, aka Aqua+ skulle användas. Väl framme möttes de av tolken och Henry bestämde sig för att köra utan hjälpmedel och bara använda sig av tolken.
Det känns så himla bra att han själv kan välja. Han kan välja att höra. Han kan välja att inte höra. Förutsättningen för att kunna välja heter teckenspråkstolk.
De gånger han inte får tolk måste han också välja. Ska han använda sitt Aqua+ och "höra" men inte på samma sätt han är van vid eller ska han inte höra och inte vara delaktig på samma sätt? Inte ett lätt val för en nästanfemåring.
Finns tolk blir det där valet så mycket enklare.
onsdag 7 september 2016
Tur och retur Lund
Gårdagen bjöd på fantastiskt sommarväder med en något dimmig inledning. Vyn från Glumslövs backar ut över Landskrona och sundet var magisk, en tät dimma låg över marken så att endast toppen av vindmöllorna syntes. Som svävande propellrar i ett hav av vitt fluff flöt de runt.
Efter traditionsenlig frukost på restaurangkedjan vars namn tecknas på samma sätt som Skottland och whisky parkerade vi traditionsenligt i ena änden av Skånes Universitetssjukhus och traskade till den andra änden, där CI-teamet huserar. Traditionsenligt gick vi in för att anmäla oss i receptionen där vi brukar. Det visade sig att reception och ingång till audiologen hade flyttat. Traditionsenligt hade vi inte läst kallelsen ordentligt. Varför liksom? Vi vet ju var vi ska.
Hur som haver, efter att vi hittat den nya ingången, anmält oss i den nya receptionen och knatat upp för en trappa hamnade vi slutligen i samma gamla invanda väntrum. Henry konstaterade ännu en gång att det inte fanns en enda bil att uppbåda i detta väntrum. Tillslut fick han ta fia-med-knuffpjäserna och köra runt med dem. Tydligen inte lika bra som bilar med hjul.
Att gå på regelbundna besök på CI-teamet är lite som en lisa för själen. Personalen vet vem vi är, de stannar upp och byter ett ord eller två. Personer som inte träffat Henry på ett par besök konstaterar att "oj vad stor du blivit!" Vid besök hos logoped, tekniker och audionom känns det som att det finns all tid i värden att sitta och småprata kring allt som har med CI att göra. Hur det går för Henry. Att det är bra att det kommer fler konkurrenter in på CI-marknaden. Vad som händer med uppgraderingar av processorer. Vad vi tänker kring skola. Allt det där som rör hörsel och teknik och skolval och teckenspråk.
Kontentan av dagen blev iallafall ytterligare ett kvitto på att allt arbete vi lagt på Henrys språkliga kommunikation gett resultat. Hos logopeden testade vi hans engelska istället för svenskan, mest för att vi var nyfikna hur han ligger till i förhållande till normalhörande barn. Testet han gjorde (kan aldrig komma ihåg vad det heter. Personen har fyra bilder framför sig och ska peka ut rätt bild utifrån det ord som läses upp) visade att han ligger helt åldersadekvat i engelskan. Sjukt häftigt tycker åtminstone jag! Svenskan får han överallt: på förskolan, med kompisar, med sin syster och med mig. Engelskan får han från sin daddy och diverse engelsktalande vänner, från TV och film (vi har svenskaförbud på alla filmer förutom om kompisar som inte kan engelska också tittar) och böcker. En gnutta får han från mig eftersom hans daddy och jag bara pratar engelska med varandra. Ganska imponerande att med de förutsättningarna vara såpass duktig som han är.
Logopeden testade också hans förmåga att uppfatta och återge påhittade ord. De var ganska långa och ganska komplicerade och vansinnigt roliga. Han klarade galant av att återge vartenda ord, nästan helt perfekt. Det enda han missade lite på var ett ord som när logopeden sa det fick mig att halvt krevera.
Det känns som att Henry har riktigt goda förutsättningar inför sin framtida skolstart. Han ligger inte efter språkligt utan snarare tvärtom. Med den skola vi kommer att välja får han små klasser, teknik som fungerar, utbildad personal, teckenspråk och en massa andra bra saker.
Men attans vad långt det blir för honom att åka. Oh well, vuxenproblem antagligen.
måndag 5 september 2016
Tack kommunen!
Så får förskolan besked gällande den ansökan de gjort om tilläggsbelopp. Detta tilläggsbelopp ska täcka upp så att ordinarie personal kan gå undan och jobba med Henrys talspråksutvecklig.
Beslut: Tilläggsbelopp för Henry P beviljas inte.
Motivering: Bla bla bla...Utredningen i ärendet visar att barnet inte har ett extraordinärt behov av stödåtgärder....bla bla bla.WTF!!!!
Sedan Henry har varit en liten bebis har vi jobbat stenhårt för att han ska kunna utveckla en bra språklig förmåga. Vi lär oss hur vi ska kommunicera med vårt barn. Vi lär oss strategier. Vi lär oss teckenspråk.
Vi har lyckat jäkligt bra än så länge! Vi har ett barn som inte bara pratar svenska men även engelska och en gnutta teckenspråk. Vi har ett barn som intresserar sig för språk och som älskar att kommunicera med andra människor.
Men. Bara för att vi har lyckats hittills innebär det inte att Henry faktiskt har behov av extrastöd. Det kommer han ha under en lång tid. Ju äldre han blir desto tydligare blir hans hörselskada, ju tydligare blir hans behov av extra hjälp.
Tydligen har dock vår kära kommun stor kunskap vad gäller hörselnedsättning och dess speciella problematik. Henry är ett så kallat "promillebarn". En till två barn per tusen föds med en hörselnedsättning och ännu färre med en grav sådan. Med andra ord är han inte så vanlig. Detta kan vi jämföra med att cirka en av tio invånare i det här landet beräknas ha en neuropsykiatrisk diagnos (adhd, inlärningsproblem etc). Min alldeles egna och privata tanke är att kommunen nog har bättre koll på npf-diagnoser, därmed bättre kunskap, därmed lättare att bevilja medel eftersom kommunen förstår konsekvenserna av en npf-diagnos.
Trött blir jag. Men samtidigt tryggare i vårt val av framtida skola. Vår hemkommun kan inte på något vis erbjuda något liknande Silviaskolan. Vår hemkommun kan erbjuda överfulla skolor, dålig ljus- och ljudmiljö och en ledning som inte förstår vad en hörselnedsättning innebär för individen.
Tack kommunen för att ni gör vårt val än lite lättare.
fredag 27 maj 2016
Filminspelning
För vår del var det inte direkt något svårt val.
Resultatet blev detta.
Foto: Marie Walther |
Henry och jag flög upp en måndag kväll, bodde på hotell och fick äta glass i sängen (jag fick nöja mig med ett glas vin). Åt frukost med moster och kusinerna och spenderade sedan dagen efter på inspelning. Henry var extremt peppad och skulle bli filmstjärna. När vi kom till röstinspelningen framåt eftermiddagen var han inte längre lika intresserad av att delta. I slutet av filmningen fick han med sig alla deltagare i ett rungande "bajskorv", ungefär det roligaste som finns att säga när man är fyra år.
Idag fick vi alla se resultatet. 2 minuter och 39 sekunder. Jag som något partisk tycker att det är en jättefin liten film.
Henry satt i soffan med ett gigantiskt leende på läpparna. "Titta, där är Thomas" sa han så fort filmen började rulla.
måndag 25 april 2016
Vårdbidrag - igen...
En snabb re-cap:
- Jag ansökte om fullt vårdbidrag - försäkringskassan sa nej, du får ett lägre vårdbidrag (Detta ungefär två veckor efter det att jag fått rätt mot försäkringskassan, efter två år i olika rättsliga instanser, gällande det gamla vårdbidraget.).
- Jag överklagade till förvaltningsrätten - de höll med mig och sa att försäkringskassan skulle ge mig fullt vårdbidrag.
- Försäkringskassan tyckte det var en dålig idé så de ansökte om prövningstillstånd hos kammarrätten - kammarrätten beviljade detta prövningstillstånd.
Den oändliga väntan inleds igen och vem vet, om ett halvår vet vi kanske hur det gick.
söndag 3 april 2016
En spricka i hjärtat, att arkivera med dem andra
Vi går vidare. När vi kommer till den grusbelagda triangeln med alla träden utbrister min lille pojke att Här måste jag springa slalom mellan träden. Det tycker jag är jättekul!
Dagen går, vi bygger järnvägar i hela sovummet och pratar om hur vi ska bygga. Om tågen får plats under bron vi just byggt. Hur vi ska skapa svängen vi vill göra.
Jag kör min lille pojke till ett kalas.
I en gymnastiksal.
Massor av barn.
Två timmar senare hämtar jag honom. Det var inget roligt kalas mamma. Barnen var jättehögljudda och stimmiga. Jag tyckte inte om det mamma.
Mitt hjärta spricker. En liten spricka som lägger sig jämte de andra små sprickorna som finns där. Instinkten som säger SKYDDA DITT BARN kickar in med full styrka och jag vill skydda honom från hela världen. Jag vill ljudsanera hela världen. Jag vill att han ska vara med på SINA villkor, där alla tar hänsyn och tänker sig för. Han älskar ljud, att prata och sjunga. Allt jag vill är att han kan får göra detta utan att mötas av en kaotisk kakofoni. Detta kommer aldrig att hända.
Henry är som alla andra barn. Och samtidigt inte alls.
tisdag 23 februari 2016
Ett oväsendets land
Sen kom Henry och vi fick på oss våra hörselglasögon (fungerar lite som rosa glasögon/genusglasögon. När de väl sitter där är det svårt att plocka av dem) och jag kan konstatera att detta underbara land är oerhört högljutt.
Vi kan börja med naturen. Fåglarna kvittrar inte smågulligt på samma sätt som de gör hemma. Kookaburran skrattar galet, den australiensiska skatan (magpie) gurglar. Den större gultoftskakaduan (sulphur-crested cockatoo) skriker. De olika arterna tävlar med varandra och helst gör de det på morgonen. När jag vill sova.
Gräshopporna spelar, syrsorna spelar, cikadorna spelar. Grodorna kvackar. Geckoödlorna ropar.
Spindlarna och ormarna är tysta.
Sedan kommer vi till bilarna. Nästan alla kör runt med stora fyrhjulsdrivna monsterbilar; Land Rovers, Land Cruisers, Nissan Hilux, Ford Ranger osv osv. Eller så kör de runt i en sådan här, en v8 Holden Ute. Eventuella pågående konversationer pausas när dessa bilar dånar förbi.
Nu till hemmen, taskig akustisk miljö med hårda väggar och oftast inte så mycket på väggarna. Heltäckningsmatta i vardagsrummet (bra) men hårda klinkergolv eller plastmattor eller trägolv i övriga rum. Inga blommor i fönsterna. Lägg till en luftkonditioneringsanläggning till detta, alternativt en generator i de hem som inte har el, eller som har solenergipaneler som inte riktigt täcker hela elbehovet.
Sist men inte minst har vi alla offentliga miljöer; cafeér, restauranger, shopping center, enskilda affärer. Extremt dålig akustisk miljö blandas med ljudet av dånande fläktar och luftkonditioneringsenheter. Noll ljuddämpning.
Samtidigt råder en ljuvligt underbar tystnad. Landsbygden, och den är stor, bjuder allt som oftast på en ljudmiljö helt fri från konstjorda ljud.
Underbart!
tisdag 9 februari 2016
Glömda grejer kom fram
Allt eftersom dagarna gått har vi följt det där paketets resa över jordklotet. Leveranstiden ändrades till den 11 feb, vilket inte heller hade hjälpt. Så fick vi igår ett meddelande från slutdestinationen - paketet har kommit. Leveranstiden fortfarande inte förändrad enligt språrningstjänsten.
Från Malmö via Köln, Philadelphia, Louisville, Honolulu, Botany och Melbourne kom paketet fram till Bairnsdale, dagen innan vi lämnar Victoria och kör till Queensland.
Phew!
tisdag 2 februari 2016
Glömda grejer
Ska maken åka med tillbaka hem (vi fick skjuts av en god vän) och sedan ta buss och tåg tillbaka till Köpenhamn? Han kan vara tillbaka till midnatt ungefär så några timmars sömn blir det innan det är dags att bege oss till flygplatsen. Ja, så får vi göra. Det blir bra.
Nämen så kan ni inte göra, det funkar ju inte. Jag skickar det med UPS imorgon säger den underbara R. En snabb sökning visar att paketet skickas imorgon och kommer fram på fredag. Med andra ord samma dag som vi kommer till vår första destination, Bairnsdale.
Väl framme på hotellet går vi igenom hela packningen igen för att se om vi glömt något annat. Det har vi inte. Middag på den lokala bowlinghallen, fantastiskt goda (medium rare) hamburgare och en kall öl. Semesterna har officiellt börjat.
lördag 30 januari 2016
Reseblogg
See ya Down Under!
Hörselresan Gone Walkabout
torsdag 28 januari 2016
Packning
- batteriladdare till CI't, inklusive både usb-kabel samt vanlig strömkabel
- knappcellsbatterier till CI't
- batterier till hörapparaten
- elektrisk torklåda till CI och hörapparat
- diverse reservdelar till CI't (spole, sladdar, öronkrok)
- extraslang till hörapparaten
- extra insats till hörapparat
- extra CI-stöd
- CI-kådis för vattenbad (om herrn önskar höra - det varierar lite)
- senilsnöre
- internationellt CI-bärarkort med info om typ av implantat (utifall något skulle hända)
Egen väska till hörattiraljer - check!
torsdag 21 januari 2016
På repeat
Babytecken för hörande bebisar är superpoppis. Bebisarna kan, långt innan de har finmotoriken till att forma ord, få fram att de vill ha vatten, äta mat, titta lampan eller vad de nu lärt sig. De kan kommunicera.
Teckenspråk för döva eller hörselskadade barn med CI/hörapparat är ett big no-no. Många föräldrar väljer bort teckenspråket eftersom många inom läkarkåren och andra professionella inom hörselhabiliteringen hela tiden trycker på att talet är otroligt viktigt. Föräldrar får veta att teckenspråket stör talinlärningen, att det visuella stör det auditiva. Teckna inte, det kan skada ditt barns språkutveckling!
Det är klart att man som nybliven hörselförälder lyssnar på proffsen, säger de att något är skadligt är det väl så. Och handen på hjärtat, det är lättare som hörande förälder att INTE lära teckenspråk. Det krävs tid och hårt arbete för att försöka banka in ett nytt språk i en oftast redan överfylld hjärna. Det ÄR inte lätt.
Argumenten för att skippa teckenspråk går ganska ofta på linjen "alla barn är olika och det måste vara ett individuellt perspektiv" Ja, det är klart att alla barn är olika, Men, att besluta om ett CI och sedan vänta och se hur det går med talutecklingen känns ganska riskabelt i min värld. För väldigt många barn fungerar det fantastiskt bra med CI men för de barn som inte får samma nytta av CI't, hur går det för dem? Ska de kämpa i flera år, misslyckas och sedan ligga mil efter sina jämnåriga vad gäller språkutveckling, kanske missa de där otroligt viktiga första åren innan hjärnans plasticitet minskas, och därmed få en mycket sämre (och svårare) språkinlärning?
Jag hör om barn vars CI inte givit det resultat som önskats och som står där, utan ett fungerande språk. Hur kommer det att gå för dem? Hur kommer det att gå för Owen i Australien? För barnet som väljer bort sitt CI eftersom hen inte gillar ljud men inte heller fått teckenspråk från första början? Hur ser deras framtid ut?
Vår familj är långt ifrån teckenspråkig, vi är inte ens i närheten. Henry väljer att prata, alltid. Jag tror inte att vi någonsin kommer att få ett fullvärdigt teckenspråk. Skulle Henry en dag komma till oss och säga att han inte vill ha sitt CI får vi acceptera hans beslut och lägga in en överväxel eller två för att kunna kommunciera på ett bra sätt med honom.
Vi ger dock honom, och oss, en grund att stå på. Att bygga vidare på. Vi visar honom att teckenspråk också är ett språk att använda, att det är lika normalt att prata med händerna som det är att prata med rösten. Vi hoppas kunna göra val för honom där teckenspråket kommer att vara närvarande. Vi hoppas att kunna rusta honom inför framtiden.
Jag tror att de flesta föräldrar, döva som hörande, har en önskan om att kunna använda sitt modersmål i kommunikationen med sina barn. Det är klart jag vill kunna kommunicera med Henry på svenska (och ibland på engelska) och jag vill att han ska kunna kommunicera med mig. Jag skulle dock samtidigt inte våga lita blint på att tekniken är tillräcklig för honom och jag skulle inte våga riskera hans kommunikation genom att inte ha åtminstone en grund i teckenspråket.
Jag hade inte vågat vänta och se.
Hade du?
Morgonhumör
Med hög röst (utan hörapparat och CI åker volymen upp): Maaaaaaaaaammmmmmaaaaaa!!!!!!!! Jag vill välja tv! Zoë valde igår.
Jag tecknar att eftersom storasyster vaknade först fick hon faktist välja program först.
-Orättvist!!!
Vill du ha ditt CI tecknar jag.
Nä!!!! Jag vill inte lyssna på det där programmet!!!!
onsdag 20 januari 2016
Trä(d)golv
-Vad då, växer det upp ett träd då?!
Trä. Träd. Trä kommer från träd. Inte lätt det där med ord.
tisdag 19 januari 2016
Om tvåspråkighet
"Teckenspåk, talat och skrivet språk, en forskningssammanställning om tvåspråkighet" visar att små barn har nytta av teckenspråk i sin språkutveckling oavsett om barnen är hörande, hörselskadade eller döva.
Förvånad jag blir.
Not.
söndag 17 januari 2016
Inlevelseförmåga
Inom hörselsvängen talas det en hel del om mentaliseringsförmåga, eller Theory of Mind (engelska är alltid lite coolare. Known fact.). ToM handlar kortfattat om förmågan att kunna sätta sig in i andra människors situation. Denna förmåga är ofta inte lika välutvecklad hos barn med hörselnedsättning och det har givetvis att göra med att dessa barn oftast är svagare, talspråkligt, jämfört med hörande barn. Hur det ser ut för teckenspråkiga barn som har teckenspråk som modersmål vet jag inte men med tanke på att cirkus 90-95 procent av döva barn har hörande föräldrar bör liknande problem finnas bland dessa barn. De barn som får ett fullt språk från dag ett har helt enkelt bättre förutsättningar. Tänk döva barn till döva föräldrar och hörande barn till hörande föräldrar.
Vad vill jag åstadkomma med det här då?
Jo, jag ämnar skryta lite.
Häromdagen var Henry och jag i affären för att införskaffa fredagsmys. I den här familjen består fredagsmys av fish n chips (läs fiskpinnar och ungspommes) så det var det som inhandlades. På väg in i affären hälsade vi som vanligt på den romska kvinnan som allt som oftast sitter där, lite ögonkontakt och ett vänligt hej är enkelt att åstadkomma och betyder oftast mycket. Alla människor behöver bli sedda.
Eftermiddagen var kall och blåsig och snöig och kvinnan såg ut att frysa. När vi kommit in i affären vände Henry sig mot mig och konstaterade att vi behövde köpa lite varmt te och en smörgås till henne. På vägen ut stannade vi till och gav henne en rykande kopp te och en ostfralla. Enkelt för oss och tillfällig värme för henne.
Henrys mentaliseringsförmåga känns så välutvecklad den kan vara i en fyraåring, och det gör mig både glad och väldigt stolt. Han har empati för andra människor och han har förmågan att verbalisera denna empati.
Vi vill ge honom (och storasyster givetvis) en stark språklig grund att stå på. Ju större hans försprång är nu desto lättare hoppas vi att det ska bli för honom sen.
Vårt recept; massor av prat och förklaringar och beskrivningar tillsammans med så mycket teckenspråk som möjligt. Det funkar för oss!