Nappar

Strax innan Henrys treårsdag började vi diskutera nappsituationen med honom. Han har alltid älskat sina nappar och därför tänkte vi att en lång och långsam tillvänjningsprocess krävdes innan det var dags att säga ett sista hejdå. Vi vet att hans tal är väldigt bra men hur det står till med språkförståelsen är svårare att veta, det är relativt vanligt att barn med grava hörselskador har en sämre språkförståelse jämfört med fullt hörande barn så vi tog det säkra före det osäkra.

Jag tycker att tomten ska få dina nappar. Du är ju stor pojke nu. Henry tittade på mig och nickade allvarlig, ja, jag är stor pojke nu. Jag behöver inte mina nappar, tomten ska ge mina nappar till en bäbis.

Med jämna mellanrum har vi pratat om att tomten ska få napparna för att sedan ge dem vidare till små bebisar som verkligen behöver ha napp. Varenda gång har Henry tyckt det varit en bra idé, jag är stor nu.

Någon vecka innan jul ställde jag samma fråga igen men denna gången fick jag följande svar; jag är inte stor pojke längre, jag måste ha min napp. Jag vill inte ge min napp till tomten. Läppen darrade lite och ögonen fuktades lätt.

I lördags var det då dags för den stora dagen. Henry och jag gjorde ett fint kuvert som han dekorerade med en lila fjäder. Han fick själv stoppa i sina nappar och sedan gick hela familjen ut till postlådan. Henry gick först och höll stolt sitt kuvert. Han lyfte handen mot inkastet och sedan tvekade hela ungen, det syntes på honom hur osäker han var. Ska jag verkligen ge bort mina nappar nu? Är jag redo för det här? Efter lite uppmuntrande tillrop petade han in kuvertet och fick jubel och applåder tillbaka.

Vid läggdags slog det honom, jag vill ha mina nappar nu grät han. I 15 minuter låg han i sin säng och grät och sedan somnade han. Dagen efter passade vi på att kolla brevlådan och kan man tänka sig, tomten hade hämtat napparna och lämnat ett paket! En mycket nöjd Henry berättar nu för allt och alla att han lämnade sina nappar till tomten och tomten gav honom en räcerbil.

Hur har det gått då? Inte en enda gång har han frågat efter sina nappar. Jag tänker att han helt och hållet förstod konceptet lämna-napparna-till-tomten. Han förstod innebörden och han förstod konsekvenserna av beslutet.

Jag är mäkta stolt över min lille nappfria pojke!

 

Tvåårig CI-dag

Tänk, för ungefär två år sedan satt vi där nere i Lund och väntade på att Henry skulle få sitt CI inkopplat. Jag kommer ihåg pirret i magen, då när jag fortfarande hade den där konstiga och lite olustiga känslan i magen varje gång det var dags för ett hörselrelaterat besök. Olustkänslan fanns med mig i mer än ett år och var säkert en del i hela processen kring att få ett barn med ett funktionshinder. Det ÄR en stor omställning att få ett barn som inte är som alla andra, det är mycket att lära, mycket att ta in och mycket att bearbeta. Det är okej att få vara arg, ledsen, förvirrad. Det är okej att befinna sig i förnekelse, att misstro läkare och andra proffs.

Det är precis lika okej att inte sörja, att inte tycka att det är en stor sak. Alla människor reagerar på olika sätt, det finns inget rätt eller fel. Jag kommer ihåg att jag undrade när jag skulle bli ledsen, alla andra som varit i samma sits verkade sörja mer än vad jag gjorde. Givetvis var det inte så men just där och just då kändes det som att jag var en sämre förälder för att jag inte grät. Visst sörjde jag, men utan tårar. Jag sörjde orättvisan i det hela, jag sörjde (och sörjer fortfarande ibland) det faktum att Henry kommer att möta okunskap, att han kommer att få jobba hårdare, att han kanske inte kommer att vara delaktig, att han kanske kommer att tycka att hans egen familj inte inkluderar honom.

Samtidigt som Henry är den som får leva med sin funktionsnedsättning har han gett mig oerhört mycket. Han har gjort mig stark och mer empatisk, han har gett mig insikter om min omvärld som jag inte haft utan honom. Själv är han ännu inte medveten om att han är annorlunda än majoriteten, han vet vad hans hjälpmedel gör för honom men han är för liten för att reflektera djupare än så. Tids nog kommer säkert frågorna och tankarna. Varför är jag annorlunda? Varför fungerar inte mina öron? Varför kan jag inte få nya öron?

Tills den dagen njuter jag av att lyssna på min kloka underbara unge. Han pratar och berättar och jag förundras varje dag över tekniken. Den teknik som gör att jag kan ge mitt barn mitt modersmål. Det språk som jag behärskar till fullo och det språk jag med kärlek ger till mina barn. Språk, den finaste gåva som finns. Jag förundras av den teknik som funnits i 30 år och som Henry fick ta del av den där dagen i december för två år sedan. Samtidigt, och jämsides tekniken, får jag chansen och möjligheten att få lära ett nytt språk och med det lära känna en ny kultur. Jag lär mig om dövas historia, om förtyck och om gemenskap. Jeg vet inte om Henry kommer att bli en del av denna gemenskap men jag vill iallafall ge honom en grund så att han själv kan få välja.

Jamen då överklagar vi lite till

Häromdagen kom Försäkringskassans väntade besked om vårdbidraget vi får för Henry. Kassan väljer att inte ta hänsyn till de synpunkter jag hade på preliminärbeskedet (vilket jag inte heller hade väntat mig) så nu är det dags att köra en omgång överklaganden igen.

Jag vill poängtera att nivån vi fått nu är mycket bättre än den nivå vi fick den där gången för mer än två år sedan. Jag vill också poängtera att jag inte överklagar för pengarnas skull.

Jag väljer att överklaga för att jag vill veta hur rättsväsendet väljer att se på saken. Jag vill veta om det resonerar på samma sätt som Försäkringskassan eller om det väljer att applicera den dom som faktiskt finns och som jag kämpat mig till under två års tid.

Dom 6212-13 från Kammarrätten i Göteborg säger att det finns en likformighet vad gäller vård- och omsorgsbehov för grava hörselskador och att vårdbidragsnivåerna därmed bör följa denna likformighet.

Försäkringskassan säger att alla vårdbidragsansökningar ska bedömas individuellt och förutsättningslöst.

Jag vill veta om Kammarrätten eller Försäkringskassan bestämmer.

Därför överklagar jag.

Engagemang

41 föräldrar och en lokalförening satte sina namn på det brev som nu skickats till beslutsfattare, både politiker och tjänstemän, inom Region Skåne, till CI-teamet och till Cochlears VD.

Jag har inga större förhoppningar på att personerna med plånboken och makten kommer att ta hänsyn till innehållet i brevet men jag har åtminstone försökt. Jag har inte bara klagat på att någon borde göra något utan jag har faktiskt proaktivt gjort något åt saken.

Jag vet faktiskt inte riktigt varför jag satte mig och skrev ihop brevet, själv ser jag mig inte som en person som är superengagerad eller som kämpar för för alla barns väl. Jag gillar inte att konfrontera människor och jag gillar definitivt inte att vara besvärlig. Samtidigt inser jag att det nog är dags att börja omvärdera mig själv lite, jag har nog ändrats lite sedan Henry föddes. Jag ställer större krav, jag vågar mer, jag är öppnare, jag kommer på mig själv att ta kontakt med människor, både via tangentbordet och i verkligheten. Jag har lärt mig massor, har massor kvar att lära men kan samtidigt hjälpa, stötta och kanske trösta andra människor. Tack vare Henry har jag blivit en klokare och modigare människa. Den här människan väljer tydligen att skriva brev till beslutsfattare, inte för att hon själv inte vill bekosta ett litet silikonhölje utan för att det finns andra föräldrar som inte har samma möjlighet att slänga ut 2.250kr på ett bräde. Eller 4.500kr eller kanske till och med 9.000kr för att deras barn ska kunna höra när de befinner sig i vatten.

Jag gillar den där människan. Hon är helt okej.

Aqua+

Henrys CI heter Nucleus 5 och kommer från det australiensiska företaget Cochlear. Sedan något år tillbaka har det funnits en produkt som tillåter badande, en stor och ganska ful plastpåse som CI't stoppas in i (kallas av en del för CI-kådis eller cippkådis...). Henry själv är inte överimponerad av denna produkt, vi har erbjudit honom att prova men han har sagt nej tack. En gång har han använt den och konstaterade då att han kunde höra de andra barnen på simskolan. Kul tyckte han, men nej tack för påsen. Inte intresserad.

Nu har Cochlear släppt en ny produkt som de kallar Aqua+ som ser helt annorlunda ut jämfört med tidigare CI-kådis. Denna produkt anses inte av Region Skåne att vara ett hjälpmedel som barnet får föreskrivet utan det är upp till föräldrarna att betala.

Den är inte billig.

2.250 riksdaler kostar startpaketet till ett CI. Tänk de familjer där det finns två döva barn med två CI vardera. 10.000kr på ett bräde om barnen vill kunna höra när de badar.

Ikväll har jag författat ett brev till Region Skåne och Cochlear Sverige där jag och andra CI-föräldrar önskar att detta skydd ska ingå som ett föreskrivet hjälpmedel. Våra barn ska ha samma möjlighet att höra i vatten som de har på land. Det ska inte hänga på familjens ekonomi. Jag har ett preliminärbesked från CI-teamet i Lund att Region Skåne inte kommer att betala detta, när jag får det definitiva svaret skickas brevet med många föräldrars namn på.

Japp, vi har beställt ett splonkandes nytt skydd. Får väl se om det är 2.250kr slängda rakt ner i sjön.

Bild från cochelar.com

Gamla aquaskyddet. Bild från cochlear.com