CI-kontroll

Idag var det dags för CI-kontroll igen. Professionen var osäker om vi skulle se det som en försenad 3-månaderskontroll eller en tidig 6-månaderskontroll så vi kom fram till att kalla det för en mittemellankontroll. Hörseltest, logopedbesök och ingenjörsbesök på programmet.

Vår vana trogen körde vi frukost på McDonalds. Vi vill att Henry ska koppla besöken i Lund till något lite speciellt och då passar pannkaksfrukost alldeles ypperligt. Jag kommer ihåg hur speciellt jag tyckte det var när mamma och jag gick på café efter besök hos ögonläkaren på sjukhuset i Halmstad och jag hoppas att Henry ska känna något liknande. Han kände definitivt igen sig och blev mycket nöjd när han fick sina pannkakor utan sylt.

Till Henrys stora förtret hann vi bara precis in i väntrummet när audionomgunilla kom och mötte oss. Henry hade hoppats på lite lektid men så blev det inte utan vi gick direkt in och gjorde ett audiogram, den här gången med endast CI't. Utan hjälpmedel ligger Henry på ett medelvärde runt 80dB och idag

visade audiogrammet på en nästan normal hörsel med CI't. (Och i en knäpptyst miljö. Bara för att Henry kan uppfatta låga volymer i en extremt tyst miljö innebär inte att han har en normal hörsel. Det innebär bara att har bra förutsättningar att kunna höra så mycket som möjligt. Henry kommer aldrig att ha normal hörsel så som en hörande definierar bra hörsel.)

Efter hörseltestet var det dags att träffa logopedjonas vilket inte alls var populärt. Tårar delux! Efter ett litet tag tinade han upp men körde mest sitt eget räjs. Trots att Henry inte var direkt samarbetsvillig lyckades han skrapa ihop tillräckligt mycket ordförståelse för att ligga i mitten av sin åldersgrupp, en mitt som är baserad på normalhörande barn. Det är glädjande att se hur allt arbete vi lägger ner ger resultat. Att han sen valde att inte visa hur mycket han faktiskt kan gör inte så mycket.

Sist på programmet var besök hos ingenjöranders och enligt Henry dagens höjdpunkt. Att sitta vid ett bord och leka med en hel låda bilar tillsammans med audionomgunilla medan vi andra pratade om tråkiga saker och satte fast snören i CI't var definitivt en hit. Han var inte helt okej med att lämna alla dessa underbara bilar när vi skulle hem. Inte helt okej alls.

Nästa lundabesök blir i augusti någon gång och då får vi se hur CI och hörapparat överlevt sommaren; vatten och sand är inte jättebra kompisar med hörselteknik.

Postat och klart

Välförtjänt fredagsmys med banan och ostbågar, tydligen är kombinationen delikat.

Överklagan till förvaltningsrätten är nu ivägskickad. Nu ska den först gå via försäkringskassan i Stockholm till förvaltningsrätten i Malmö, sedan ska förvalningsrätten gå igenom ärendet, försäkringskassan få  möjlighet att komplettera, vi få möjlighet att bemöta försäkringskassans komplettering och till sist ska förvaltningsrätten fatta ett beslut. Förra rundan tog nog fyra månader och det blir väl något liknande igen, vi ska ju igenom en sommar med allt vad det innebär med semestrar och dyligt.

Som en medförälder sa häromdagen, bara tiden vi lägger på vårdbidragsansökningsprocessen borde garantera ett vårdbidrag.

Kassan har varit i farten, igen

Brev från försäkringskassan i postlådan idag.

"Försäkringskassan ändrar inte beslutet som fattades den 7 februari 2013"

Evigt evigt tacksam att juristen på Hörselskadades Riksförbund förvarnade mig att FK väldigt sällan ändrar sina beslut. På så sätt slapp jag få den där klumpen i magen utan gick direkt över till att bli förbannad, åter igen för att den där kassan fattar så godtyckliga beslut och åter igen för att de inte ids besvara de frågeställningar jag framförde i min överklagan.

Så nu tar vi en ny tur till förvaltningsrätten, det är väl bara till att köra huvudet i den där väggen tills den behagar flytta på sig.

Och för övrigt är det ju himla kul att författa skrivelser till diverse myndigheter. Himla kul. Dessutom kommer jag på mig själv att känna mig missunsam gentemot de föräldrar som får en annan nivå på vårdbidraget godkänd. Missunsamhet är oklädsamt. Så det så.

Ordlista Henrystajl

Ord
ajer (higher)
nanana (banana)
uh-oh
wow
Ei (Henry)
Oe (Zoë)
deddi (daddy)
mamma
momo (mormor)
op op oäj (chop chop today - rappa på)
ogh (dog)
nei (nej)
tacto (tractor)
ah cap (ah crap)
gott
an jo (thank you)
more
pee (please)

Tecken
lampa
mer
banan
äpple
leka
sova
äta
välling
vatten
slut
inte
gott
hund
katt
mössa
strumpor
pappa
mamma
persontecken Henry (H-Y)
persontecken Zoë (BLÅ)
mjölk
kaffe
traktor
bil
gunga


Jädrar i havet vad många ord ungen kan!

Ajer

a

Ajer, ajer, ajer, ajer!

Jag tror bestämt att han gillar att gunga.

Goobigoobigoobi

Oj oj oj vad den här lille killen snackar och tecknar. Ord och tecken fullkomligt sprutar ur honom och han är aldrig tyst. Goobigoobigoobi hörs i trädgården när han och gåvagnen är ute och promenerar. Uh-oh säger han och pekar mot CI't när spolen trillar av.  Wow utbrister han när det händer spännande och imponerande saker, som att köra ner sparkbilen i ett hål eller sprinta med gåvagnen runt växthuset. Nanana säger han och tecknar BANAN när han är fikasugen. Och senaste ordet ajer (higher) tillsammans med tecknet MER betyder gunga mig hela vägen upp i taket. 

Glass är ott och tecknas GOTT, åål alternativt eer säger man när man skålar med festigt vatten. INTE är ett bra tecken, det kan man använda när saker börjar bli tråkiga. SLUT är också himla bra fast LEKA är nog allra allra bäst.

Livet är spännande när man nästan är 1,5 och upptäcker sitt språk och vad språk kan göra!

(banan, gott, inte, leka, mer, slut)

Styrelseuppdraget som inte blev

Efter mycket tänkande och rannsakande tackade jag häromdagen nej till min plats i styrelsen för DHB Södra. Det satt långt inne men i slutändan känner jag att jag inte kan ge uppdraget den tid och det fokus jag tycker att jag skulle vilja ge. Jag vill inte vara en passiv ledarmot utan väljer hellre att ställa min plats till förfogande till någon som har tiden och orken att göra något bra med uppdraget.

Henry tecknar Henry!

För en liten stund sedan tecknade Henry sitt namn för första gången! Vi har sett rörelsen tidigare men inte kopplat ihop det till hans persontecken (H-Y) förrän nu. Han låg på skötbordet för att få pyjamas på och som vanligt höll vi på ett tag, småpratade och sjöng en truddelutt. Jag frågade om han kunde säga mamma och ett tydligt "mamma" kom. Jag frågade om han kunde säga Henry och ett "eei" kom tillsammans med ett tydligt handvift som definitivt härmade rörelsen H-Y.

Coolt.

Förbjudna tankar

Ibland tänker jag tanken, den absolut förbjudna tanken. Den som jag kanske inte ens borde skriva. Den som jag faktiskt nog inte ens borde tänka. Men den jag tänker iallafall någon gång då och då.

Hur hade det blivit om Henry blivit till en vecka senare eller en vecka tidigare?

Jag älskar min son av hela mitt hjärta, han är fantastisk på så många olika sätt. Men, hade han varit samma människa utan hans hörselskada? Hade han fortfarande varit Henry om han hade perfekt hörsel? Antagligen hade han inte det, men eftersom den Henry inte hade funnits hade vi heller inte haft något att sakna eftersom vi hade haft den andre Henry.

Förbjudna tankar, absolut. Men jag tror att det är viktigt att få ha de här tankarna utan att skämmas, utan att tycka att man är en hemsk människa. Jag tycker verkligen att det hade varit bättre för Henry om han slapp allt runt sin hörsel, att riskera utanförskap, att vara annorlunda, att inte riktigt höra till. Jag önskar inte att vår version av Henry hade perfekt hörsel eftersom den önskan aldrig kommer att leda någonstans, vår version är en helt fantastisk liten människa fylld av så mycket kärlek, värme och humor. Jag har inga problem med att han hör dåligt, det är liksom vad det är och det är inget vi eller någon kan ändra på. Däremot hade jag gärna sett att han sluppit.

Får man tänka såhär?

Inför natten

Det är läggdags. Hörapparaten och CI't är avlagda. Jag står mitt i sovrummet och håller honom i min famn. Han lägger sina små armar runt min hals, sitt hörande öra mot min bröstkorg och jag sjunger en vaggsång. Vi står så en lång stund.

Chop chop today!

Daddy, storasyster och jag har länge använt uttrycket "chop chop todaaaay!" när vi väntar på att något eller någon ska bli klart, typ "rappa på!" Henry har också börjat anamma detta men på ett litet annorlunda sätt. Han springer (inte går) med sin gåvagn runt köksön och ibland även runt köksbordet, och skriker så högt han kan "o o oo-aaay". Extremt gulligt!

Härmapa

Storasyster träffar en logoped (faktiskt samma som även träffat Henry vid ett par tillfällen) en gång i veckan för att komma tillrätta med lite uttalsfel hon har.  Förra veckan var första besöket efter inskrivningen och en mycket stolt storasyster kom hem med en alldeles egen fin läxbok. En liten blå bok med handskrivna övningar och inklistrade bilder. "Titta mamma, jag går också på AVT". Hon är så stolt och glad för att hon också får åka till sjukhuset, precis som lillebror. Att logopedmottagningen inte är sjukhuset, eller att hörselhabiliteringen inte är sjukhuset är definitivt överkurs för en nybliven fyraåring.

Idag satt storasyster och jag vid matbordet och gjorde läxan, hela familjen satt runt bordet och fikade samtidigt som vi gick igenom alla övningar. Just nu jobbar vi med k-ljudet som hos storasyster blir till ett t. Efter en massa k från storasyster hör jag "k, k, k, k, k" från lillskiten mitt emot. Han ville minsann också vara med och öva!

Ljudvolym

Henry har jobbat på att öka sin lungkapacitet och träna stämbanden de senaste dagarna, jäklar vad högljudd ungen kan vara. Han har en ordentlig pipa och är inte rädd för att använda rösten, både när han är arg och glad. Jag har förstått att många barn med hörselnedsättning är högljudda och Henry verkar inte vara något undantag. Det får väl bli till att stoppa bomull i öronen och gilla läget.

Haranger

Henry pratar mer och mer och munnen går större delen av hans vakna tid. Just nu sitter han på golvet med en bil som tydligen inte fungerar som den ska eftersom han säger oohooh, lyfter upp den och kollar underredet, säger oohooh igen och lämnar den havererade bilen och vandrar vidare med sin gåvagn.

Det är så underbart att lyssna på honom, han säger långa haranger av olika ljudkombinationer och han använder en modulerad röst, där han använder olika nyanser och tonfall. Han använder ofta ett tecken och förstärker tecknet med ett "ord" eller ljud. Antal stavelser är ofta på plats och i vissa fall kan man utskilja det faktiska ordet; buss blir "buu" och banan blir "ba-a"

Jag tänker faktiskt inte så mycket på hur hans tal kommer att bli när han blir större, utan jag gläds i nuet av de framsteg han gör. Lika lite som jag oroar mig över hur storasysters talfel (vi går just nu hos logoped och har fått hemläxor) kommer att korrigeras i framtiden, lika lite oroar jag mig över Henrys talutveckling. Utvecklar han olika talfel hoppas jag att han är stark nog i sig själv att inte skämmas, att kunna stå emot dumma eller elaka kommentarer, att inte brytas ned av mobbarna, att helt enkelt orka vara Henry.

Glatt överraskad

Henrys så kallade CI-stöd (man skulle också kunna kalla det för insats) till örat har börjat bli i minsta laget vilket resulterar i att CI't ramlar av konstant. Vi grävde fram en gammal hörisinsats, som vi har miljoner av, och den funkar ganska bra men det börjar definitivt bli dags att göra en ny.

Ringde audiologen i Helsingborg igår och fick så småningom prata med Henrys nya audionom, som vi bara träffat en gång tidigare eftersom vi varit i Lund de senaste månaderna. När hon började prata och säga "jag har några tider här....." tänkte jag om ett par veckor, fungerar torsdag om två veckor? men fick höra "...imorgon. Vill ni komma halv 10 eller halv 11?" Lite lätt chockad kom jag fram till att halv 10 var en bra tid för maken att ta sig till storstaden. Lyx att inte behöva vänta i en halv evighet för att få en tid.

Förövrigt en fullspäckad vecka, besök hos audionomen idag, hos logopeden med storasyster imorgon och tillslut AVT på fredag med specialpedagogen. Fattas bara ett läkarbesök och kuratorbesök för att pricka in alla professioner inom hörselenheten...