CI-utredning

Fick ett väntat besked idag när Henry var på besök på audiologen. Efter hans första vakna hörseltest hade han tid hos läkaren som tyckte att en remiss till CI-teamet i Lund nog skulle vara en bra idé. Jag blev inte alls förvånad eller bestört och tycker mest det ska bli skönt att komma igång med utredningen, som bland annat innebär sövning för att kunna göra diverse undersökningar för att se om Henry är en god kandidat för ett cochleaimplantat. Hans skallben måste vara av en viss tjocklek och hans hörselsnäcka måste se bra ut för att ett CI ska bli aktuellt. Förhoppningvis visar det sig att ett CI är lämpligt för honom vilket gör att han nog kommer att kunna uppfatta ljud bättre än med hörapparaterna. Happarna amplifierar bara ljudet medan CI't ger impulser som stimulerar hörselnerven. CI't är tyvärr väldigt stort och klumpigt jämfört med en hörapparat men det skulle vi nog alla kunna stå ut med.

Kortfattat består ett CI av fyra beståndsdelar, två invärtes och två utvärtes. 22 elektroder opereras in i snäckan, dessa elektroder ska ersätta alla de hörselhår som antagligen är skadade i Henrys fall. Processorn, som ser ut ungefär som en hörapparat och sitter bakom örat, tar upp och förstärker ljud. Ljudet skickas via sändarspolen till mottagaren, som sitter i skallbenet och för ljudet vidare till elektroden som är inopererad i hörselsnäckan. Elektroden ger elektriska impulser som stimulerar hörselnerven - hjärnan uppfattar detta som ljud. 

Förutom CI-remissen blev stackars Henry utsatt för både det ena och det andra. Vaxproppar plockades ut av läkaren vilket inte alls var populärt. Jag fick hålla fast hans armar och en sköterska höll hans huvud stilla. Han gillar verkligen inte att bli fasthållen och grät så att tårarna sprutade. Det hela var nog ganska obehagligt också men något som han måste genomgå för att kunna höra lite bättre. 


Han fick även göra sitt första hörseltest, en ljudfältsmätning, i vaket tillstånd vilket gick så där, han var trött som få eftersom han struntat i sin lilla tupplur tidigare under dagen. Sittandes i mitt knä fick han höra olika toner som han skulle reagera på. Som väntat hör han inte särskilt bra, fick en indikation om hörseln på hans dominanta högeröra men inget utfall på det vänstra då han vände sitt högra ögat mot ljudet.


När vi ändå var på audiologen passade vi på att göra nya insatser, igen. De som gjordes senast återkopplar väldigt mycket. Av någon anledning beställdes ett hårdare material än vad de senaste var i. Vet inte riktigt varför vår audionom valde att byta material när vi hittat ett material som fungerar bra men händelsen förstärkte definitivt vårt beslut att byta audionom. Förtroendet för henne minskar mer och mer.

Efter denna pärs pustade vi ut med havregrynsgröt på Waynes innan lillplutten kollapsade i vagnen. Trött men lika glad som vanligt.

Andra tecknet

Henrys andra tecken kom igår under middagen. Han började bli lite trött och gnällig, satt i sin barnstol och började göra något som liknar tecknet för välling. Vi var inte helt säkra på att han faktiskt tecknat välling så vi visade honom vällingflaskan. Samma tecken igen!

Det känns häftigt att en bäbis på nästan nio månader kan uttrycka vad han vill. Definitivt en positiv aspekt av hörselnedsättningen!

På stranden

Tog lilla motorbåten till grannhamnen idag för att njuta lite av den fantastiska sommardagen tillsammans med goda vänner. Mannen och jag kom fram till att det nog var bättre om vi plockade av Henry hörapparaterna så att de inte åkte i vattnet vid något oövervakat tillfälle. Slutade med att jag tappade den ena på bryggan.... Turligt nog var insatsen marginellt bredare än glipan mellan två brädor så happen åkte iallafall inte i plurret. Jag vet inte om hörapparater flyter men känner inte riktigt för att undersöka saken närmre.

Henry har varit utan happarna större delen av dagen, vet inte riktigt hur andra föräldrar gör med sina barns happar när barnen är på stranden. Vatten och sand är inte en hörapparats bästa vänner så vi tog iallafall av dem. Rätt eller fel? Vet inte. Klart är iallafall att teckenspråk är det enda sättet vi har att kommunicera med varandra när Henry är happlös.

Stranden var extremt spännande och när Henry fick sitta i vattenbrynet var lyckan total. Plask, plask, plask och mycket skratt!

Mer teckenspråk

Min kusin, teckenspråkstolken, var och hälsade på idag. Så himla kul att se samspelet mellan Henry och henne när hon tecknade till honom. Han sökte hennes blick hela tiden och bara sög i sig det hon gjorde.

Det är fantastiskt skönt, och lyxigt, att ha en alldeles egen teckenspråksexpert. Att ha någon att fråga, att teckna med, att få gensvar och feedback. Jag önskar bara att vi hade samma möjligheter på närmre håll då kusinen och vi bara träffas lite då och då på grund av avstånd. 

Jag försöker teckna till Henry varje dag och vid olika tillfällen, mest för att utmana mig själv och inte glömma bort det jag lärt mig. Dagen monolog: idag ska vi till stranden och bada, med tecken: vi idag paff strand bada. Korrekt? Det vet jag inte men det går iallafall att förstå! (paff - ett ord som bara finns på teckenspråk, betyder rörelse till en plats)

 

Teckenspråksdamen

Henry och jag var och handlade kläder för ett par dagar sedan. När vi stod vid kassan, Henry sittandes i sin vagn, konstaterade plötsligt expedited att "åh, han har hörapparater, då tecknar ni väl till honom också?" och så började hon teckna när hon pratade med honom. Det visade sig att hennes nu 20-årige son också använde teckenspråk.

Det härliga med hela episoden var hennes självklarhet mot Henry, att hon helt enkelt konstaterade att han inte hör så bra och så var det inte mer med det. Jag har stött på en hel del människor under den tid Henry haft sina happar som först bara ser en söt och glad liten bebis, men som sedan liksom hajar till när de ser hans happar. De säger aldrig något men jag kan se hur de inte riktigt vet hur de ska reagera. Vissa, speciellt äldre damer, ser ut som att de ska börja gråta vilken sekund som helst. Jag ser hellre att folk kommenterar eller frågar, inte bara ser besvärade ut.

Snickesnack

Henrys språkutveckling har tagit ett rejält skutt framåt den senaste veckan och det känns så fantastiskt bra. Ytterst sällan kommer det långa haranger med iiii'n och aaaa'n som liknar en riktig mening med satsmelodi och allt men vanligare är det med små gulliga bwabwabwa'n och bäbäbä'n. Han leker med rösten och ryter som ett lejon, skrattar på sig när syrran gör något kul och leker med läpparna när han äter sin gröt. Vissa dagar är han nästan helt tyst och verkar inte reagera på ljud alls medan andra dagar kan vara väldigt vokala. Lustigt...

Henrys nya insatser kom för ett par dagar sedan och är åter igen i ett annat material, hårdare än förra omgångens insatser men mjukare än de första. De är nättare än de förra MEN återkopplar mycket mer. Förstår inte varför audionomen inte beställde samma material som förra gången men känner åter igen att det var helt rätt att begära en ny audionom. Förtroendet för henne minskar för varje dag.

Lampa

Scenario: Morfar och Henry diskuterar lampor, Henry tittar på lampan och gör en definitivt medveten handrörelse. Hans första tecken - lampa!