När Henry får välja

Idag var det dags för simskola. Förra veckan fick vi ingen tolk, eller snarare, tolken ville inte vara med i vattnet och därför tackade vi nej. Henry fixar inte både simfröken i vattnet och tolk utanför poolen.

Inför dagens simmning berättade vi för Henry att det nog skulle komma en tolk. Henry och daddy kom fram till att CI-kådisen, aka Aqua+ skulle användas. Väl framme möttes de av tolken och Henry bestämde sig för att köra utan hjälpmedel och bara använda sig av tolken.

Det känns så himla bra att han själv kan välja. Han kan välja att höra. Han kan välja att inte höra. Förutsättningen för att kunna välja heter teckenspråkstolk.

De gånger han inte får tolk måste han också välja. Ska han använda sitt Aqua+ och "höra" men inte på samma sätt han är van vid eller ska han inte höra och inte vara delaktig på samma sätt? Inte ett lätt val för en nästanfemåring.

Finns tolk blir det där valet så mycket enklare.

Tur och retur Lund

Helt plötsligt var det dags för halvårsbesök på CI-teamet i Lund. Kallelsen damp ner i postlådan för några veckor sedan, visserligen kändes det som att vi var nere för bara någon månad sedan men det där CI-teamet brukar ha rätt bra koll.


Gårdagen bjöd på fantastiskt sommarväder med en något dimmig inledning. Vyn från Glumslövs backar ut över Landskrona och sundet var magisk, en tät dimma låg över marken så att endast toppen av vindmöllorna syntes. Som svävande propellrar i ett hav av vitt fluff flöt de runt.

Efter traditionsenlig frukost på restaurangkedjan vars namn tecknas på samma sätt som Skottland och whisky parkerade vi traditionsenligt i ena änden av Skånes Universitetssjukhus och traskade till den andra änden, där CI-teamet huserar. Traditionsenligt gick vi in för att anmäla oss i receptionen där vi brukar. Det visade sig att reception och ingång till audiologen hade flyttat. Traditionsenligt hade vi inte läst kallelsen ordentligt. Varför liksom? Vi vet ju var vi ska.

Hur som haver, efter att vi hittat den nya ingången, anmält oss i den nya receptionen och knatat upp för en trappa hamnade vi slutligen i samma gamla invanda väntrum. Henry konstaterade ännu en gång att det inte fanns en enda bil att uppbåda i detta väntrum. Tillslut fick han ta fia-med-knuffpjäserna och köra runt med dem. Tydligen inte lika bra som bilar med hjul.

Att gå på regelbundna besök på CI-teamet är lite som en lisa för själen. Personalen vet vem vi är, de stannar upp och byter ett ord eller två. Personer som inte träffat Henry på ett par besök konstaterar att "oj vad stor du blivit!" Vid besök hos logoped, tekniker och audionom känns det som att det finns all tid i värden att sitta och småprata kring allt som har med CI att göra. Hur det går för Henry. Att det är bra att det kommer fler konkurrenter in på CI-marknaden. Vad som händer med uppgraderingar av processorer. Vad vi tänker kring skola. Allt det där som rör hörsel och teknik och skolval och teckenspråk.

Kontentan av dagen blev iallafall ytterligare ett kvitto på att allt arbete vi lagt på Henrys språkliga kommunikation gett resultat. Hos logopeden testade vi hans engelska istället för svenskan, mest för att vi var nyfikna hur han ligger till i förhållande till normalhörande barn. Testet han gjorde (kan aldrig komma ihåg vad det heter. Personen har fyra bilder framför sig och ska peka ut rätt bild utifrån det ord som läses upp) visade att han ligger helt åldersadekvat i engelskan. Sjukt häftigt tycker åtminstone jag! Svenskan får han överallt: på förskolan, med kompisar, med sin syster och med mig. Engelskan får han från sin daddy och diverse engelsktalande vänner, från TV och film (vi har svenskaförbud på alla filmer förutom om kompisar som inte kan engelska också tittar) och böcker. En gnutta får han från mig eftersom hans daddy och jag bara pratar engelska med varandra. Ganska imponerande att med de förutsättningarna vara såpass duktig som han är.

Logopeden testade också hans förmåga att uppfatta och återge påhittade ord. De var ganska långa och ganska komplicerade och vansinnigt roliga. Han klarade galant av att återge vartenda ord, nästan helt perfekt. Det enda han missade lite på var ett ord som när logopeden sa det fick mig att halvt krevera.

Det känns som att Henry har riktigt goda förutsättningar inför sin framtida skolstart. Han ligger inte efter språkligt utan snarare tvärtom. Med den skola vi kommer att välja får han små klasser, teknik som fungerar, utbildad personal, teckenspråk och en massa andra bra saker.

Men attans vad långt det blir för honom att åka. Oh well, vuxenproblem antagligen.

Tack kommunen!

Det var länge sedan jag skrev nu. Livet lunkar på med jobb, förskola, skola och diverse aktiviteter. Däremellan ska livet hinnas med att levas, tid ska frigöras för att stanna upp, häret och nuet ska upplevas. På det hela taget tycker jag att vi lyckas bra. Vi har roligt, vi älskar varandra och vi utvecklas, alla på våra olika sätt. Storasyster har börjat ettan och inlett sin skolkarriär "på riktigt". Henry går sista året i förskolan innan hans allvar sätter igång. Vår vardag flyter på.

Så får förskolan besked gällande den ansökan de gjort om tilläggsbelopp. Detta tilläggsbelopp ska täcka upp så att ordinarie personal kan gå undan och jobba med Henrys talspråksutvecklig.

Beslut: Tilläggsbelopp för Henry P beviljas inte.

Motivering: Bla bla bla...Utredningen i ärendet visar att barnet inte har ett extraordinärt behov av stödåtgärder....bla bla bla.

 WTF!!!!

Sedan Henry har varit en liten bebis har vi jobbat stenhårt för att han ska kunna utveckla en bra språklig förmåga. Vi lär oss hur vi ska kommunicera med vårt barn. Vi lär oss strategier. Vi lär oss teckenspråk.

Vi har lyckat jäkligt bra än så länge! Vi har ett barn som inte bara pratar svenska men även engelska och en gnutta teckenspråk. Vi har ett barn som intresserar sig för språk och som älskar att kommunicera med andra människor.

Men. Bara för att vi har lyckats hittills innebär det inte att Henry faktiskt har behov av extrastöd. Det kommer han ha under en lång tid. Ju äldre han blir desto tydligare blir hans hörselskada, ju tydligare blir hans behov av extra hjälp.

Tydligen har dock vår kära kommun stor kunskap vad gäller hörselnedsättning och dess speciella problematik. Henry är ett så kallat "promillebarn". En till två barn per tusen föds med en hörselnedsättning och ännu färre med en grav sådan. Med andra ord är han inte så vanlig. Detta kan vi jämföra med att cirka en av tio invånare i det här landet beräknas ha en neuropsykiatrisk diagnos (adhd, inlärningsproblem etc). Min alldeles egna och privata tanke är att kommunen nog har bättre koll på npf-diagnoser, därmed bättre kunskap, därmed lättare att bevilja medel eftersom kommunen förstår konsekvenserna av en npf-diagnos.

Trött blir jag. Men samtidigt tryggare i vårt val av framtida skola. Vår hemkommun kan inte på något vis erbjuda något liknande Silviaskolan. Vår hemkommun kan erbjuda överfulla skolor, dålig ljus- och ljudmiljö och en ledning som inte förstår vad en hörselnedsättning innebär för individen.

Tack kommunen för att ni gör vårt val än lite lättare.