Sånger och CI

Det sägs, iallafall för personer som fått CI i vuxen ålder, att musik är något som ett CI inte hanterar på bästa sätt. Något med komplexiteten i ljudbilden som de stackars elektroderna inte kan återge på ett realistiskt sätt. Forskarna jobbar med att hela tiden utveckla implantaten för att musikupplevelsen (bland annat) ska bli bättre.

För ett barn som haft ett eller två CI'n sedan tidig ålder kan jag tänka mig att det kanske fungerar lite annorlunda. Barnen har oftast inte upplevt akustiskt ljud utan deras hörselcentra i hjärnan är vana vid att det ljud som genereras av CI't är det normala.

Henry gillar musik, han delar gärna i sångstunderna på förskolan och det händer att han ger konserter på hemmaplan. Idag satt storasyster vid matbordet och nynnade olika sånger. Henry satte klassikerna Bä bä vita lamm, En sockerbagare, Blinka lilla stjärna och Old MacDonald utan problem. Jag antar att för honom låter dessa precis som de ska, kul att han inte behöver texten för att kunna identifiera vilken sång syrran sjöng (båda två är mer eller mindre tondöva...)

Ofrivillig tystnad

I torsdag vaknade jag med en ganska öm hals och en redig whiskyröst. Efter en dag på kontoret och sedan sex timmar i bilen hem från Hamburg med en väldigt trevlig kollega var halsen inte piggare. Lägg sedan till en midsommarafton med musik, skratt, massor av prat och lite alkohol så landar vi i en röst som är obefintlig. Sedan ungefär lunchtid idag har jag stängt av rösten helt och hållet och är beroende av andra sätt att kommunicera. Jag är så sjukt glad för att jag kan använda åtminstone lite teckenspråk. Barnen och maken är de enda mottagarna, övriga personer får jag kommunicera med via tolk eller med papperochpennametoden.

Efter bara en halv dag märker jag att jag drar mig undan, jag sitter tillsammans med de andra men jag deltar inte. Jag kan inte; jag hör men kan inte förmedla mig. 

Jag upplever Henrys verklighet men tvärt emot. Utan hjälpmedel kan han förmedla sig genom tal men han kan inte höra det. Han har mottagare men kan själv inte ta emot informationen. 

Utan teckenspråket hade jag varit än mer isolerad och utanför än vad jag är nu. Jag hade fått förlita mig helt på papperochpennametoden. 

Utan teckenspråk hade det här även varit Henrys verklighet.

Nya perspektiv

Jag satt igår kväll och tittade på del tre av SVTs serie Nya perspektiv. Att titta på teckenspråkiga TV-program är inte bara intressant innehållsmässigt utan även ett tillfällen att öva avläsning. Jag förstår mer och mer men oftast inte tillräckligt för att förstå sammanhanget. Vissa personer är lättare än andra att avläsa så de förstår jag lite bättre.

Som inledning till avsnittet visades en film från The British Sign Language Broadcasting Trust som heter The End. Filmen är en slags "mockumentary" där en påhittad händelse presenteras som ett dokumentärt inslag. En ny behandling har tagits fram som botar dövhet, och allt eftersom minskar antalet döva i välden. Till slut finns det endast en döv man kvar, en man som inte kan kommunicera med omvärlden eftersom teckenspråket dött ut i takt med att döva antingen fått behandlingen eller dött.

Den här filmen väcker tankar.

Jag tänker att den reaktion och de tankar som skapas hos individen som ser filmen är helt beroende på vilket perspektiv hen har. En hörande person reagerar antagligen på ett sätt medan en teckenspråkig på ett helt annat.

Min reaktion, och den är helt min egen, och mina tankar kring det hela går ungefär så här:

OM det fanns en behandlingsmetod som till 100 procent, och helt utan biverkningar, kunde återskapa ett skadat eller förlorat sinne, må det vara syn, smak, känsel, doft, balans eller hörsel, så hade jag inte tvekat. OM Henry kunde äta ett piller och sedan haft lika bra hörsel som han har syn och OM han som person inte ändrades det minsta på grund av detta skulle jag välja behandlingen.

Varför?

För mig, som hörande helt utan anknytning till dövkulturen, är en hörselskada en medicinsk åkomma. Min släkt och min omgivning är talspråkig. Hela mitt liv, och min familjs liv sker med talad kommunikation. Henry är inte född in i en dövkultur bara för att han är född med ett sinne som inte fungerar som hans andra sinnen. Hade jag och min familj varit en del av dövkulturen, kanske själva varit döva och teckenspråkiga, ja då hade scenariot varit helt annorlunda. Då hade hörselstatusen inte längre varit en medicinsk fråga utan dövheten hade varit en del av hans kulturella identitet, då hade han varit en del av en språklig minoritet där hans hörsel inte hade setts som en funktionsnedsättning utan snarare kanske mer som en tillgång.

Det hela beror helt på vilket perspektiv individen har.

Jag vill inte ända på Henry, han är helt och hållet perfekt precis som han är. Hans hörselstatus är viktig för den påverkar honom men hans hörsel är inte VEM han är, hans hörsel definierar inte HONOM.

Kattungen

 

Vet inte riktigt hur jag ska formulera det här inlägget eller om jag ens ska skriva det. Jag vill poängtera att jag inte tar mig tolkningsföreträde för någon utan detta är endast mina egna och personliga reflektioner kring ett fenomen som indirekt berör mig.

Inom det svenska Dövsamhället pågår just nu en kamp, en kamp som gäller rätten till teckenspråk för de barn och de familjer som behöver teckenspråk, som använder teckenspråk och vars identitet är djupt sammanlänkad med teckenspråket. Kampen gäller flytten av förskolan Kattungen i Örebro, en kommunal förskola som riktar sig till teckenspråkiga barn; döva barn, hörselskadade barn, koda (kids of deaf adults. Som vuxna blir dessa koda till coda, children of deaf adults) eller barn som av annan anledning än hörselstatus använder teckenspråk. Denna förskola ligger i dagsläget i närheten av den statliga Brigittaskolan, som drivs av Specialpedagogiska skolmyndigheten, SPSM, och barnen får genom läget en naturlig mötesplats mellan åldrarna och mellan generationer.

Örebro kommun vill nu flytta Kattungen och integrera verksamheten med hörande barn som inte har någon som helst teckenspråkskunskap– säkerligen har tjänstemännen som beslutat detta en mängd olika skäl för detta beslut. Frågan är om dessa beslut är fattade av personer med någon form av dövmedvetenhet. Jag tror, eller är tämligen säker på, att personerna som fattat detta beslut inte kan något om dövkultur.

Eftersom ca 90-95% av alla döva barn föds av hörande föräldrar ser språkinlärningen helt annorlunda ut för dessa barn än för de barn som föds i familjer där alla har samma gemensamma språk, oavsett om detta sker med tal eller teckenspråk. Därför är institutioner som förskola och skola oerhört viktiga i språkinlärningen, speciellt för döva barn.

I och med det fantastiska hörselhjälpmedlet cochleaimplantat kan hörseln i mångt och mycket återskapas. Märk väl, en döv person med CI blir aldrig hörande på samma sätt som en hörande person är utan kommer alltid att vara hörselskadad, och helt döv utan sina hjälpmedel. Många familjer väljer bort teckenspråk och säkerligen finns det lika många skäl till detta som det finns familjer. Många personer, inom och utanför CI-teamen, är väldigt pro-tal vilket är förståeligt. Det krävs mycket arbete för att ett CI ska fungera optimalt och detta arbete innebär att prata prata prata. Det finns personer som hävdar att teckenspråket är skadligt för talutvecklingen trots att forskning finns som visa att språk föder språk, oavsett hur det förmedlas (och nej, just nu tänker jag inte hänvisa till denna forskning). Det finns också personer inom professionen som anser att teckenspråk är viktigt. Personligen tycker jag att teckenspråk är viktigt. Jag vill inte att Henry ska vara helt teknikberoende för sin kommunikation, jag vill att han ska kunna kommunicera när han vill – på hans villkor. Därför lär vi oss teckenspråk. Inte för att han behöver det för att kunna kommunicera nu, hans förstaspråk är talade språk, men för att han ska kunna välja senare.

Tillbaka till kampen för Kattungen. Upprördhet råder. Krafter mobiliseras. Jag hoppas innerligt att kommunalpolitikerna lyssnar på de som faktiskt har kunskap om hur det är att leva i en språklig minoritet, och hur viktigt detta språk är för de människor som använder det. Barnen är de som i slutändan blir lidande, de riskerar att marginaliseras och försvagas i en verksamhet som till största delen kommer att ske oralt.