Möte med hörselhab

Jag undrar om andra föräldrar också gillar att ha möte med hörselhabiliteringen, eller om det bara är jag som är lite egen? Två timmars trevligt samtal om hur saker och ting går, tid för att diskutera det som kanske inte känns lika bra och tid för att analysera vad som fungerar och varför det fungerar. Jag går ifrån dessa möten med vår specialpedagog och kurator med ny energi, med en känsla av att vara tillfreds, att vara stolt och nöjd med både oss som föräldrar och med Henry.

Varje termin träffar vi kurator och specialpedagog för att utvärdera den senaste målplaneringen, nuläget och hur vi ser på framtiden. Mycket fokus är på hur vi föräldrar upplever olika situationer, vad vi behöver stöd med, vad som fungerar bra. Vårt övergripande mål har hela tiden varit Henrys kommunikation, att vi önskar två, eller helst trespråkighet, för honom. Genom mycket medvetna kommunikationsstrategier från vår sida är vi på god väg med alla tre språken. Genom bra arbete från förskolans personal är vi på god väg. Genom bra arbete från Henrys specialpedagog är vi på god väg.

Det känns fint att få sitta tillsammans med folk som jobbar med hörsel och kunna tillåta oss att säga att fy fan vad vi gör ett bra jobb med Henry. Han utvecklas, hans språk utvecklas som de ska och i mångt och mycket är det vårt jobb som ligger bakom framgångarna. Det känns fint att få sitta tillsammans och diskutera vår frustration gällande förskolan och att vi känner att vi inte får gehör hos förskolechefen, att hon har taggarna utåt så fort vi försöker kommunicera med henne. Det känns fint att kunna lägga fram välutvecklade argument för varför vi vill använda våra TUFF-timmar snabbare än vad specialpedagogen tycker. Det känns fint att få sitta där och asgarva tillsammans lite då och då, att verbalisera tankar och funderingar. Det känns helt enkelt fint att dessa människor finns där för att hjälpa och stödja oss i vårt arbete med Henry.

Pimpandets vara eller icke-vara

Maken och jag är inte helt överens när det kommer till att dekorera hörapparater och CI. Henry har som bekant ett svart CI, ett medvetet val från vår sida då vi inte vill dölja för världen att han inte hör som de flesta andra. Vill han i framtiden gömma sina hjälpmedel så gott det går får det vara hans val, vi ska inte gömma dem åt honom och därmed indirekt visa honom att de är något att skämmas för.

Jag skulle gärna vilja gå steget längre och dekorera hans hjälpmedel lite mer. Maken tvekar. Det finns massor av olika typer av dekorationer som exempelvis "tube riders", små dekorationer som sätts på slangen till hörapparaten eller CI't. Det finns speciella klistermärken för CI'n som kan beställas från diverse sidor som exempelvis skinit.com. Det går att välja färg på hörapparatsinsatsen, den kan dekoreras med klistermärken och glimrande stenar.

Endast fantasin sätter gränser.

lånad från http://pimpmyhearingaids.wordpress.com/tube-riders/

lånad från pinterest.com

Storasysters dag

Idag fyller väldens bästa storasyster fem år. Grattis på födelsedagen min kloka underbara dotter!

Henrys kommentar på det hela: "Henny ha osså paket!"

På egna ben

Familjen är i Stockholm för en långweekend så igår passade jag på att träffa en facebookvän i verkliga livet. För mig att träffa en person jag bara pratat med online är stort, jag är inte alltid bekväm med att träffa människor jag inte känner, men det här var extra stort och lite extra läskigt. För första gången har jag haft ett verkligt möte på teckenspråk, helt utan tolk och utanför klassrummets trygga värld. (fast vi råkade faktiskt befinna oss i ett klassrum) Det hela gick ganska bra men det är frustrerande att inte kunna förmedla lika mycket som jag förstår. Fast, vad kan man begära efter tre veckors TUFF-studier?

Jag är så glad att jag tog mod till mig, att jag inte fegade ur och att jag fullföljde. Nu hoppas jag bara att vi kommer att träffas igen och att även barnen får träffas och leka.

Hej http://kasshorsel.wordpress.com, det var jättekul att träffas!

Föräldramöte à la hörselenheten

Det landade en inbjudan från hörselenheten i vår brevlåda för ett par veckor sedan, på allmän begäran bjöds det in till föräldramöte för barn födda mellan 2004 och 2012 med dubbelsidig hörselnedsättning. Med på mötet var en dam från SPSM, specialpedagogiska skolmyndigheten, som i dialog med alla föräldrar pratade om vad vi som föräldrar kan förvänta oss av myndigheter, kommun och landsting. I Skåne ligger mycket av ansvaret på kommunerna vilket jag kan tycka kan slå ganska orättvist beroende på var man råkar bo och hur mycket man som föräldrar orkar ligga på och tjata.

Två timmar inklusive paus gick snabbt och det var väl värt att köra ner till Lund, nedslående och upplyftande på samma sätt. Det känns som att myndigheter och landsting inte har så mycket att sätta emot kommunerna när kommunerna inte vill öppna pengakistan, och pengakistan känns som att den ofta är mer stängd än öppen.

Några punkter som togs upp och som är lätt chockerande, vissa av dem iallafall:

• Mer än 10.000 barn mellan 0-20 är inskrivna på landets olika hörselenheter
• Över 1,3 miljoner svenskar har någon form av hörselnedsättning
• Var femte elev med hörselnedsättning når inte kunskapsmålen i årskurs 9
• Ungdomar med hörselnedsättning är underrepresenterade vid högskolor och universitet
• 10-15% läser vidare jämfört med riksgenomsnittet på 45% (Antonsson 2009)

För fullt teckenspråkiga elever gäller inte denna nedslående statistik, jag kan bara anta att det beror på att de är fullt inkluderade i den teckenspråkiga världen samt kan få ut det mesta från en tolksituation. Barn med hörselnedsättningar hamnar ofta mittemellan två världar, de är inte hörande och de är inte döva. De deltar inte i den hörande världen på hörandes villkor och kanske inte heller i den döva världen på dövas villkor. Någonstans finns ett limbo där jag kan tänka mig att personer med hörselnedsättning kanske ofta befinner sig, inte fullt hemma här men inte heller där. Mitt jobb som förälder blir att skapa medvetenhet och verktyg för att kunna bygga broar mellan den hörande och den icke-hörande världen, genom talutveckling, genom teckenspråk, genom kunskap hos Henry, genom kunskap hos oss som familj och framförallt genom kunskap hos de personer som ska utbilda Henry, som ska se till att han får samma förutsättningar till lärande och kunskap som barn utan funktionsnedsättningar. Ingen lätt uppgift.

Framgång då? Vad krävs för att ett barn med hörselnedsättning ska få en utbildning på lika villkor?

1. Skolans värdegrundsarbete
2. Pedagogernas kompetens och förhållningssätt
3. Skolledningens och arbetslagets kompetens och förhållningssätt
4. Ljud och ljusförhållanden
5. Teknik

Lätt som en plätt. Eller?

TSSS/TASKK

Idag har Henry och jag tagit oss igenom vår första bok på TSSS, tecken som stappligt stöd, alternativt TASKK, tecken som alternativ och stappligt kompletterande kommunikation. Att kalla sagostunden för rent teckenspråkig är att ta det lite väl långt men vi stängde rösten och tog oss igenom "Pino på cirkus" inklusive encore så något rätt gjorde jag. Scenen där Pino jonglerar med bollar och sedan tappar dem var hysteriskt rolig, Henry satt på golvet mittemot mig och tecknade järnet.

Pyjamaskonversation

Barnen fick för sig att göra morgon halv 6 vilket är ovanligt tidigt för dem båda. Efter några timmars sömn på soffan för min del hade vi kommit fram till Pelle Kanin på tv, en stor hit tydligen och som vi behövde analysera efteråt. Avsnittet handlade om kaninungarna som hoppade i sängen tills den gick sönder. Vid ett tillfälle frågade jag Henry vad kaninen gjorde i sängen och efter lite tystnad sken han upp och utbrast "plutta". Jag missade helt denna referens och fortsatte fråga om kaninen hoppade i sängen och ja det gjorde den ju. När jag sedan tittade på det lilla filmklippet jag spelade in förstod jag vad han menade. Storasyster har en bok som heter Bajskorv! om en kanin som bara kan säga bajskorv. Detta ord återkommer under hela boken till allra sista sidan då kaninen utbrister Prutt! Detta prutt vad var Henry hade letat upp i sin hjärna, plockat fram och serverat sin mor som totalt missade poängen.

Storasyster briljerar

Den unga damen är ofta väldigt "kreativ" när hon försöker använda lite tecken, hon är animerad och använder ansiktsmimiken väldigt tydligt men ojojoj vad hon hittar på. Jag vet inte om det beror på att hon inte vill försöka teckna eller om hon inte kan. Döm om vår förvåning när ett helt perfekt "café" kom från henne när vi körde vår veckatliga caféfrukost. Både maken och jag satt där med våra hakor i höjd med bordet. Varianten både hon och Henry har lärt sig är kanske inte den lättaste men de satte den båda två! Två impade föräldrar satt där och kände sig rätt så nöjda!

"Knutna handen, uppåtriktad och vänstervänd, förs nedåt samtidigt som den slås framåt och förändras till flata handen, kontakt ovanpå knutna handen, högerriktad och inåtvänd"