"Mamma, när jag fyller fyra år kommer jag inte behöva CI och hörapparat mer"
Han håller upp fyra fingrar och tittar på mig.
"Eller hur är det så mamma?"
Så kom då de första verbaliserade funderingarna från honom. Jag har väntat på första gången men ändå var jag inte helt redo. Han var inte ledsen på något sätt utan det var bara mer ett konstaterande att han minsann inte skulle behöva sina hjälpmedel mer.
Efter en någon sekunds betänketid berättade jag att han alltid kommer att behöva sitt CI och sin hörapparat för att kunna höra. Hur häftigt det är att han kan höra TVn direkt in i örat och att det minsann inte är många andra barn som kan göra det. Att han kan ett annat språk och kan prata med händerna.
"Jaha" sa han och fortsatte äta sin smörgås med "hälften choklad och hälften honung mamma, det är godast"
Det må vara första gången han reflekterar över att han är annorlunda jämfört med många andra barn men det kommer definitivt inte vara den sista. Hans frågor och funderingar kommer att bli djupare och mer komplexa. Allt vi kan göra är att bemöta hans funderingar med genomtänkta och positiva resonemang, och jobba på att skapa en stark och trygg liten individ.
måndag 31 augusti 2015
torsdag 13 augusti 2015
tisdag 11 augusti 2015
Öppet brev till landstingspolitikerna i Skåne
Idag har jag skickat iväg detta lilla brev till väl utvalda landstingspolitiker i Region Skåne
Öppet brev till politikerna i Region Skåne
Våra barn är döva eller hörselskadade. De hör med hjälp av ett cochleaimplantat (CI) som är en mycket avancerad hörapparat. Ett CI består av två delar, ett implantat placerat snett uppåt och bakom örat under huden och som har långa silikonelektroder som är införda i hörselsnäckan, samt en yttre processor som ser ut som en riktigt stor hörapparat. Processorn fångar upp ljud som förs upp till en spole som med hjälp av en magnet sitter fast mot det inopererade implantatet. Processorn omvandlar ljudvågorna till elektriska impulser som skickas in via implantatet till hörselsnäckan och vidare genom hörselnerven till hjärnans hörselcentrum. Dessa impulser tolkas av hjärnan och personen hör. Hörseln kommer aldrig att vara lika bra som en fullt hörandes hörsel är, det är en teknisk hörsel som kräver att omgivningen är anpassad. Det krävs också mycket jobb för att hjärnan ska lära sig att tolka de impulser som skickas från implantatet. Detta händer inte av sig själv utan det krävs mycket av individen och dess omgivning.
Du som folkvald politiker förstår säkert att denna processor innehåller massor av teknik som gör denna process möjlig.
Du som folkvald politiker har säkert också en modern telefon, kanske uppgraderar du den varje år eller varje gång det kommer en ny modell. Eller så kanske du behåller den i tio år.
Eller nä, det gör du nog inte va?
Vet du vad?
Våra barn som tillhör Region Skåne, får använda sina processorer i ungefär tio år innan de uppgraderas till en ny modern processor. Har de otur får de vänta ännu längre. Våra barn, som haft oturen att födas i Skåne därför att deras föräldrar av olika anledningar valt att bo i Skåne, får gå runt och försöka uppfatta sin omvärld med teknik som är tio år gammal. Med denna gamla teknik ska de lära för livet. De ska utbilda sig och skaffa arbete för att kunna bli duktiga skattebetalare.
Barnen i Stockholm och Uppsala ska också bli duktiga skattebetalare. Dessa barn har dock mycket bättre förutsättningar eftersom deras landsting erbjuder uppgraderingar efter ungefär fem år. Ungefär med samma tidsintervall som CI-företagen släpper nya processorer på marknaden.
Enligt statistik från intresseorganisationen Barnplantorna har 197 barn under 18 år fått ett eller två CI’n inopererade vid CI-teamet i Lund fram till januari 2015 (i denna siffra ingår även barn från Blekinge och Kronoberg). 250 vuxna har också fått ett eller två CI’n. Enligt information från CI-teamet i Lund har teamet möjlighet göra 10-15 uppgraderingar per år med den budget de har i dagsläget!!
Att erbjuda ett barn cochleaimplantat är ett livslångt åtagande från landstingets sida. Det är inte bara att operera in ett implantat och sedan skicka hem barnet. Det är du som folkvald politiker som har möjligheten att påverka detta.
Vet du vad det skulle kosta att uppgradera processorerna med fem års intervall? Enligt överläkare Radi Jönsson från Sahlgrenska universitetssjukhuset skulle detta kosta 1.000 kronor per barn och månad. För ett landsting är det småpengar!
Snälla, snälla ge det fantastiska CI-teamet i Lund mer pengar så att våra barn kan få höra så bra de bara kan.
Snälla, snälla låt barnen slippa använda teknik som är lika gammal som den första smarta telefonen.
Hälsningar från 27 föräldrar till barn med cochleaimplantat i Region Skåne.
--------------------------------------------------------------------
Nu får vi väl se om någon av dem åtminstone behagar svara.
Öppet brev till politikerna i Region Skåne
Våra barn är döva eller hörselskadade. De hör med hjälp av ett cochleaimplantat (CI) som är en mycket avancerad hörapparat. Ett CI består av två delar, ett implantat placerat snett uppåt och bakom örat under huden och som har långa silikonelektroder som är införda i hörselsnäckan, samt en yttre processor som ser ut som en riktigt stor hörapparat. Processorn fångar upp ljud som förs upp till en spole som med hjälp av en magnet sitter fast mot det inopererade implantatet. Processorn omvandlar ljudvågorna till elektriska impulser som skickas in via implantatet till hörselsnäckan och vidare genom hörselnerven till hjärnans hörselcentrum. Dessa impulser tolkas av hjärnan och personen hör. Hörseln kommer aldrig att vara lika bra som en fullt hörandes hörsel är, det är en teknisk hörsel som kräver att omgivningen är anpassad. Det krävs också mycket jobb för att hjärnan ska lära sig att tolka de impulser som skickas från implantatet. Detta händer inte av sig själv utan det krävs mycket av individen och dess omgivning.
Du som folkvald politiker förstår säkert att denna processor innehåller massor av teknik som gör denna process möjlig.
Du som folkvald politiker har säkert också en modern telefon, kanske uppgraderar du den varje år eller varje gång det kommer en ny modell. Eller så kanske du behåller den i tio år.
Eller nä, det gör du nog inte va?
Vet du vad?
Våra barn som tillhör Region Skåne, får använda sina processorer i ungefär tio år innan de uppgraderas till en ny modern processor. Har de otur får de vänta ännu längre. Våra barn, som haft oturen att födas i Skåne därför att deras föräldrar av olika anledningar valt att bo i Skåne, får gå runt och försöka uppfatta sin omvärld med teknik som är tio år gammal. Med denna gamla teknik ska de lära för livet. De ska utbilda sig och skaffa arbete för att kunna bli duktiga skattebetalare.
Barnen i Stockholm och Uppsala ska också bli duktiga skattebetalare. Dessa barn har dock mycket bättre förutsättningar eftersom deras landsting erbjuder uppgraderingar efter ungefär fem år. Ungefär med samma tidsintervall som CI-företagen släpper nya processorer på marknaden.
Enligt statistik från intresseorganisationen Barnplantorna har 197 barn under 18 år fått ett eller två CI’n inopererade vid CI-teamet i Lund fram till januari 2015 (i denna siffra ingår även barn från Blekinge och Kronoberg). 250 vuxna har också fått ett eller två CI’n. Enligt information från CI-teamet i Lund har teamet möjlighet göra 10-15 uppgraderingar per år med den budget de har i dagsläget!!
Att erbjuda ett barn cochleaimplantat är ett livslångt åtagande från landstingets sida. Det är inte bara att operera in ett implantat och sedan skicka hem barnet. Det är du som folkvald politiker som har möjligheten att påverka detta.
Vet du vad det skulle kosta att uppgradera processorerna med fem års intervall? Enligt överläkare Radi Jönsson från Sahlgrenska universitetssjukhuset skulle detta kosta 1.000 kronor per barn och månad. För ett landsting är det småpengar!
Snälla, snälla ge det fantastiska CI-teamet i Lund mer pengar så att våra barn kan få höra så bra de bara kan.
Snälla, snälla låt barnen slippa använda teknik som är lika gammal som den första smarta telefonen.
Hälsningar från 27 föräldrar till barn med cochleaimplantat i Region Skåne.
--------------------------------------------------------------------
Nu får vi väl se om någon av dem åtminstone behagar svara.
måndag 3 augusti 2015
Göteborgsbesök
Igår var det premiär för Henry och storasyster på Liseberg. Vi hade inte en aning om hur det skulle gå och vad Henry skulle tycka om allt ljud men våra farhågor kom på skam. Både han och syrran älskade stället!
Jag gick in som ledsagare till Henry, eftersom vi visste inte hur han skulle reagera och hur mycket hjälp han skulle behöva. Det kändes onekligen lite märkligt att gå runt med ett ljusblått band med en ledsagarsymbol på.
Det visade sig ganska snabbt att det inte var ett helt fel beslut, så fort det blev lite mer folk i parken blev ljudnivån allt högre och vi behövde hjälpa, tolka och förtydliga. Han hade svårt (om inte omöjligt) att höra diverse instruktioner som kom via högtalare. I kön till Farfars Bilar var ljudnivån ganska vidrig så både hörapparat och CI stängdes av och så tecknade vi istället. Eller rättare sagt, jag tecknade och han pratade. Funkade kanon!
Både maken och jag konstaterade att nog är det skönt att kunna teckna lite. Vi kan se på Henry att det hjälper honom att tolka det han hör när han har stöd av tecken och säkerligen måste det vara skönt för honom att inte helt förlita sig på auditorisk input.
Två trötta och mycket nöjda barn lämnade Liseberg framåt kvällningen med två ganska trötta föräldrar i släptåg. Väntade gjorde god middag hos morbröderna och sedan däckade Henry ganska omgående.
Idag blev det CI-fri dag eftersom vi missat att få med en batterihållare....Henry fick förlita sig på hörapparaten endast och vi fick bekräftat att visst hör han med den men inte alls lika bra. I lugna miljöer gick det bra men på lekplatsen Plikta i Slottskogen var det åter igen teckenstöd som gällde. Massor av barn och massor av ljud och inte en chans för hörapparaten att mäkta med.
På väg hem tog han av sig hörapparaten och satte igång med att ställa en miljon frågor följt av "vad sa du?" Att teckna med en hand medan jag kör är mer än vad jag mäktar med och maken med spricka i revbenet kunde inte vända sig om och teckna till honom där han satt i baksätet och höll låda.
Han kallas inte "turbo tonsils" utan anledning. Utanför Varberg däckade han och tystnade. Ungefär samtidigt vaknade storasyster. Hon gör skäl för samma smeknamn som lillebror.
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)