Hörselskadade barns skolsituation

Under de senaste dagarna har hörselskadade barns skolsituation lyfts i media. Det är utmärkt att frågan lyfts men ack så deprimerande att det behövs.

Specialpedagogiska skolmyndigheten (SPSM) har tillsammans med Hörselhabilitering Barn och Ungdom på Karolinska Universitetssjukhuset undersökt 63 skolor i Stockholm där det går barn med hörapparat. 80 procent av klassrummen har en akustik som är oacceptabel, 60 procent av den hörteknik som finns fungerar inte som den ska och 80 procent av alla eleverna har inte kontakt med kommunal hörselpedagog. För en del elever går det bra men för många är skolgången skit. På grund av teknik som inte fungerar och personal som inte förstår vad en hörselskada innebär för barns möjlighet till kunskapsinhämtning går det mycket mycket sämre för dessa barn än vad det behöver gå. Många av dessa barn får lägga massor av energi på att höra vilket gör att de inte orkar/kan/förmå att faktiskt lära.

De olika hörsel- och dövorganisationerna har nu skickat en skrivelse till Gustaf Fridolin (Mp) med en vad jag tycker enkel åtgärd:

Vårt krav är enkelt: Inrätta statligt finansierade, regionala resurscentra med ansvar för hörselskadade, döva och dövblinda elevers skolgång, oavsett vilken skolform eleverna går i. Hit ska både elever och föräldrar samt kommuner, lärare och annan skolpersonal kunna vända sig för att få det stöd som till stora delar saknas i dag. Varje resurscenter ska samla en gedigen kompetens för att kunna stödja denna målgrupp.

Hur sjutton ska jag som förälder kunna skicka mitt hörselskadade barn till den lokala skolan med gott samvete? Visst blir det nära till kompisar och lätt att ordna lekdejter på helger men vad fan! Ska jag låta Henry gå i en skola där han som barn har huvudansvar för att personal och de andra barnen använder den teknik som finns? Ska jag låta honom gå i en skola utan fungerande teknik, med dålig ljudmiljö? Ska jag låta honom gå i en skola där han får kämpa för att höra istället för att kunna lära? Ska jag låta honom gå i en skola som kommer att göra honom så vansinnigt trött och utmattad, där han är annorlunda och besvärlig? Ska jag som förälder ständigt behöva stånga mig blodig för att han ska ha tillgång till det han faktiskt har rätt till? Bråka med snåla kommuner? Vara besvärlig?

JAG VILL FAN INTE DET!!!!

Jag vill att Henry ska ha en bra skolgång, där han har möjlighet att lära för livet och inte bara överleva. Där han är i en miljö som är hörselanpassad, där all teknik finns och fungerar, där personalen är utbildade hörselpedagoger, där han får lära sig teckenspråk, där han får kompisar att identifiera sig med, där han kan bli trygg i sin identitet, där han får lära sig strategier, där han får lära sig att han inte är konstig och annorlunda. Där han helt enkelt får vara Henry.

Priset? Lång skolväg. Mellan två-tre timmar i en taxi, varje skoldag.

Jag tror att det är ett lågt pris för delaktighet.

En dag i Lund

Jag la ut en status på Facebook för en liten stund sedan som ganska väl sammanfattar dagen:

Halvårskontroll hos CI-teamet i Lund och jag är så tacksam. Tacksam över att de finns, att de ser oss och att de lyssnar. Tacksam över att det går så bra för sonen, tacksam över att användandet av tsp uppmuntras. Helt enkelt tacksam. Fin känsla det där.

Storasyster var lagom imponerad imorse, ska ni äta frukost på McDonalds? Det är inte rättvist. Livet är inte alltid rättvist och som nästan sexåring är detta ett jobbigt koncept. Millimeterrättvisa bör råda enligt henne och att lillebror skulle få pannkakor till frukost medan hon fick nöja sig med förskolefrukost föll inte riktigt i god jord. Vi pratade lite om att vi behövde åka tidigt på morgonen, att de här besöken till Lund är något som Henry behöver göra lite då och då, att daddy och jag gör detta tillsammans men Henry och att vi vill att det ska vara en positiv och rolig upplevelse.

Efter pannkakorna var det dags att träffa audionom, ingenjör, logoped och läkare. Underbara människor som alla bryr sig om Henry, hur det går för honom och hur det går för oss. De tar sig tid att småprata lite i korridoren, de gläds med alla framsteg och de gör verkligen sitt bästa.

Fick höra att det äntligen börjar röra på sig lite gällande uppgradering av gamla processorer. Fortfarande finns det barn inom Region Skåne som har en processor som släpptes på marknaden 2005. Barn, som verkligen behöver den bästa teknologin för att kunna tillgodogöra sig ljud på bästa sätt, går runt med tio år gammal teknologi! Teknologi med tio år på nacken......Gammal teknologi när det finns nya moderna processorer tillgängliga. Processorer som tål fukt, som är mindre och lättare, som ger oändligt mycket bättre ljudåtergivning. Varför denna gamla teknik då? Politikerna som bestämmer hur pengarna inom Region Skåne ska fördelas ser inte längre framåt än operationen. De förstår inte att ett CI är ett livslångt åtagande, ett åtagande som kräver underhåll i form av nya processorer, som kräver regelbundna återbesök, som till och med kommer att kräva reimplantatoperationer vad det lider.

Jag blir så arg över att Henry och andra barn enligt Region Skåne ska behöva ha samma processor i runda slängar 8-10 år. Vem sjutton går runt med en mobil som är 10 år gammal? Hur många har en 10 år gammal TV? Ändå tycker politikerna att det är ok att gå runt med gammal teknologi i de hjälpmedel som hjälper dig att höra, som ger dig möjlighet till deltagande i den värld du känner till. Så jädra kortsiktigt!!!

Iallafall, nu var det inte Region Skånes snålhet jag skulle prata om utan vår dag på CI-teamet. Henry började med ett hörseltest och för första gången fick kossan sova och klossarna jobba. Han var extremt lättolkad tyckte audionomen och jag håller verkligen med, vid varje detekterat ljud åkte ögonbrynen upp, leendet kom fram och klossen fick lekas med. Vi hann med att testa både hörapparatsörat, CI-örat och helt utan hjälpmedel. Henry är nog ganska omedveten om hur lite han hör utan hjälpmedel men oj vad märkligt det är att sitta där och lyssna på de toner som han faktiskt uppfattar. Det är inte direkt de tysta ljuden han uppfattar utan audionomen får klämma i ordentligt innan han uppfattar något.

Efter hörseltestet var det dags för kontroll av CI't tillsammans med ingenjör och audionom. CI't kopplas upp till mjukvara som kollar igenom alla elektroder, att allt fungerar som det ska. Inga justeringar behövdes göras. Skönt.

Innan logopedbesöket hanns med med att lekas lite i väntrummet. Även inlastning av de sista pannkaksresterna och äppeljuicen från frukosten hanns med. Logopeden var en annan än Henrys vanliga som just nu är pappaledig. Hon var väldig trevlig och väldigt påläst om vem Henry är och hur hans audiologiska bakgrund ser ut. Idag inledde vi med ett litet spel för att bryta isen, sedan ett uttalstest och ett språkförståelsetest. Uttalstestet visar att han har ungefär samma uttal som alla andra ungar i hans ålder. S och F är svårt i början av ord, K blir T och G blir D. Helt normalt och inget vi behöver direkt göra något åt. Vi testade även Lings ljud med bara hörapparat utan avläsningsstöd (m, a, i, o, s, sch), de ljud som man behöver kunna uppfatta för att kunna uttala ord, och de återgavs utan problem. Sssssssss....det är faktiss svårt att säga sa unge herrn med perfekta s-ljud...
Språktestet visade att han har dragit ifrån lite jämfört med tidigare testtillfällen, tidigare har han alltid legat runt medel jämfört med hörande barn utan hörselnedsättning men idag fick han en sjua på Stanineskalan. Helt okej med andra ord! Det känns skönt att vår språkstrategi betalar sig, vi är mycket medvetna om hur vi kommunicerar och vad vi säger. Vi jobbar utifrån en plan och en tanke (utan att  har specifika träningstillfällen. Allt sker hela tiden. Alltid.)

Efter logopedbesöket hade vi dagens sista träff, med läkaren Karolina. Vi pratade lite snabbt om läget efter hörseltesterna och konsensus råder helt och hållet. Som läget är idag blir det inget andra CI. Skulle omständigheterna ändras ställs givetvis det hela i en annan dager. Vi pratade också om hur viktigt det är för oss att vi använder teckenspråk för att Henry själv en dag ska kunna välja kommunikationsform utifrån situation, och från Karolina upplever vi ett genuint och äkta stöd i detta beslut. Jag har hört talas om familjer som avråds att använda teckenspråk och jag är så glad att vi inte mött denna attityd. Inte för att det gjort någon skillnad.

Dagen avslutades med lunch och ett litet, inte helt billigt besök på The English Shop i Malmö. Bra dag helt enkelt.

Halvårskontroll

Dags för halvårskontroll på CI-teamet i Lund imorgon. Favoritlogopeden är pappaledig, favoritaudionomen ska vi inte träffa utan någon annan. Teknikern och läkaren är iallafall de samma.

Det ska bli väldigt skönt att komma ner och testa vad Henry hör. Han är fortfarande inne i sin "vad sa du"-fas, precis som storasyster var men det är ändå något som gnager och skaver lite hos mig. Jag är osäker på om det verkligen bara är en fas. Svar får vi imorgon.

Teaterbesök

Idag har barnen och jag varit på Helsingborgs stadsteater och sett föreställningen Trean står på huvudet. Upplevelsen inleddes med våfflor och saft i foajén på Lillan, Henry var lite skeptisk inför den rosa grädden men våfflorna inklusive grädde slank ned utan större problem. Efter matstunden var det dags för föreställningen, alla fick ta av skorna och sedan gå in i teatersalongen. Barnen placerades på kuddar utlagda på golvet och de vuxna förvisades till läktaren.

Lite funderande var jag allt över hur tillgänglig föreställningen skulle vara för Henry, hörslinga finns inte (och jag vet inte hur intresserad han skulle vara av att faktiskt använda den) och skådespelarna använde inte mikrofoner. Jag tror dock att mina farhågor kom på skam. Henry satt på sin kudde och verkade följa hela föreställningen, han deltog och såg väldigt nöjd ut.

Vid något tillfälle blev alla barnen lite väl ivriga, de kom närmre och närmre skådespelarna och satt nästan i deras knän. En drös föräldrar försökte få sina barn att komma tillbaka till kuddarna, mer eller mindre framgångsfullt. Jag fick ögonkontakt med storasyster, tecknade att de skulle sätta sig på kuddarna igen, och såg de dra sig tillbaka mot kuddarna. Teckenspråk är ett fantastisk kommunikationssätt vid tillfällen som detta!